Pur essendo considerata una malattia genetica rara, in Italia è più diffusa di quanto si pensi. Ne parliamo con la ricercatrice Telethon Lucia De Franceschi.
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Donare il sangue è importante: ecco perché e chi può farlo
Il 14 giugno si celebra la Giornata mondiale dei donatori di sangue, elemento essenziale per il trattamento di diverse malattie genetiche rare.
Donazioni mensili: fare la differenza con Fondazione Telethon
La ricerca scientifica di Fondazione Telethon è l’unica speranza per bambini come Riccardo, Clara, Elena, Arianna che affrontano malattie genetiche rare ad oggi senza cura: per loro e tanti altri come loro una donazione mensile regolare può fare la differenza.
All’evento “Costruiamo il futuro” Fondazione Telethon raccoglie oltre 650.000 euro
I fondi raccolti serviranno a creare un fondo che consenta l’accesso a terapie sviluppate e distribuite dalla Fondazione perché non garantite dalle case farmaceutiche, anche ai bambini che non possono contare su un rimborso.
Mucopolisaccaridosi, cosa sono e a che punto siamo
In occasione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle mucopolisaccaridosi, facciamo il punto su cosa sono queste malattie, quali i sintomi, la diffusione e su qual è stato il contributo di Telethon.
Talassemia, tutto quello che bisogna sapere
In occasione della Giornata mondiale della talassemia, facciamo il punto sulla malattia e sulle terapie più recenti, in particolare quella basata sull’editing genetico.
Fondazione Telethon e Federazione Italiana Rugby insieme per la Campagna 5×1000
On air la Campagna che vede protagonisti insieme a Carlo, un bambino di 11 anni nato con l’atrofia muscolare spinale, cinque giocatori della nazionale italiana.
Addio a Fabio Gallia
Ci ha lasciati oggi, all’età di 61 anni, Fabio Gallia, un grande amico di Fondazione Telethon.
Sindrome di Hurler e terapia genica: il punto della situazione
A raccontarlo è Maria Ester Bernardo, responsabile dello studio clinico avviato nel 2018 all’Ospedale San Raffaele di Milano su 8 bambini con questa grave forma di mucopolisaccaridosi.
Dna: tutto quello che avreste voluto sapere sul “codice della vita”
È ciò che fa di noi quello che siamo come esseri umani, individui, pazienti. Ma che cos’è? Com’è composta? Che informazioni possiamo ricavare “leggendola”? In questo articolo le risposte, insieme a tante altre curiosità.