Archivi della categoria:Eventi e iniziative

L’iniziativa “STare Assieme” è dedicata ai soci e alle loro famiglie e serve a far sviluppare l’autonomia nei ragazzi e nelle ragazze affetti da sclerosi tuberosa. Scopri di più

La V edizione degli Huntington Days, le giornate di informazione e sensibilizzazione sulla malattia di Huntington, si aprono a Padova oggi mercoledì 15 maggio, con un Convegno dal titolo “Il viaggio del gene Huntington: dalla scoperta al suo silenziamento”, al quale parteciperà James Gusella, genetista di fama mondiale, Bullard Professor of Neurogenetics, Massachusetts General Hospital […]

Il 27 maggio prossimo all’Allianz Stadium di Torino si rivivrà l’atmosfera magica della Partita del Cuore, il più importante evento italiano di sport, spettacolo e solidarietà, che vedrà scendere in campo la Nazionale Italiana Cantanti contro i Campioni per la Ricerca. Tutto il ricavato dell’evento (incasso, sms solidali) sarà destinato alla Fondazione Piemontese per la […]

Si è conclusa l’ottava edizione della Walk of Life, la maratona a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare promossa da Fondazione Telethon, che ha visto protagonisti migliaia di cittadini, adulti, bambini, famiglie, podisti professionisti e amatoriali, scesi in piazza per lanciare un forte messaggio di speranza e raccogliere fondi per la ricerca. Più […]

Il 21 marzo torna la Giornata Internazionale delle Persone con Sindrome di Down, una giornata ufficialmente osservata dalle Nazioni Unite dal 2012. La data scelta è il 21 marzo proprio perché il 21 è il numero della coppia cromosomica che caratterizza la Sindrome di Down e 3 (marzo, terzo mese dell’anno) rappresenta il cromosoma in […]

Oggi 15 Marzo 2019 è l’UniStem Day, il più grande evento sulla ricerca scientifica dedicato agli studenti delle scuole superiori che quest’anno ha coinvolto 99 Atenei e Centri di Ricerca. L’evento è un’occasione per l’apprendimento, la scoperta, il confronto sui temi della conoscenza e dell’innovazione a partire dalla ricerca sulle cellule staminali. Lezioni, discussioni, filmati, […]

Dopo il grande successo delle precedenti edizioni, sabato 9 marzo si terrà la Terza Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN 2019) contemporaneamente in 17 città italiane. L’istituzione della Giornata per le Malattie Neuromuscolari ha tra i suoi obiettivi principali quello di venire incontro alla sempre presente richiesta di informazioni provenienti dalle diverse componenti che agiscono […]

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2019, la sede milanese di Fondazione Telethon ospita alle ore 18 la presentazione de “I racconti dell’Huntington. Voci per non perdersi nel bosco”, il primo libro italiano sulla malattia di Huntington che narra le storie di chi ha incontrato la malattia. Edito da Franco Angeli il volume […]

Nel giorno più raro dell’anno, il 28 febbraio, si celebra la XII edizione della Giornata delle Malattie Rare, promossa a livello continentale da Eurordis, (European Organisation for Rare Disease). Si tratta del momento dell’anno in cui l’attenzione e la sensibilizzazione verso questi temi sono fortissime, tanto che per l’occasione sono stati organizzati ben 146 eventi […]