L’Unione lotta alla distrofia muscolare lancia una serie di live sul proprio canale Instagram. Tre appuntamenti a settimana per stare insieme, confrontarsi e divertirsi. Il presidente nazionale ci racconta come è nato e come si sviluppa il progetto.
Archivi della categoria:Eventi e iniziative
Uno Sguardo Raro resta a casa e si fa streaming
È online il nuovo sito di Uno sguardo raro – The Rare Disease International Film Festival: da lì si potranno votare online i finalisti dell’edizione 2020 e guardare in streaming sulla sezione Play del portale una selezione delle migliori opere delle passate edizioni.
Sindrome di Down: il 21 marzo la Giornata mondiale
Nonostante l’emergenza sanitaria la comunità delle persone con sindrome di Down non rinuncia all’appuntamento con la Giornata mondiale. Il tema dell’iniziativa 2020 è “distanti ma uniti”. E rilancia la sfida sui diritti.
29 febbraio 2020: torna la Giornata delle Malattie Rare
Nel giorno più raro dell’anno, il 29 febbraio 2020, torna la Giornata delle malattie rare, un evento coordinato da Eurordis, a cui aderiscono associazioni da tutto il mondo.
30 anni Fondazione Telethon: il Carnevale di Fano per la ricerca sulle malattie genetiche rare
Il Carnevale di Fano è al fianco di Fondazione Telethon per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, nelle giornate del 9, 16 e 23 febbraio.
30 anni Fondazione Telethon: l’11 gennaio a La Thuile “Sci solidale per Telethon”
Si apre l’11 gennaio a La Thuile, in Valle d’Aosta la staffetta di eventi che vede protagoniste numerose località in tutta Italia, per testimoniare lo storico impegno della rete territoriale Telethon e celebrare insieme i trent’anni di attività della Fondazione.
Trekking accessibile: una giornata di sport per tutti
L’associazione Nazionale Atassia Telangiectasia ha portato le sue famiglie nella Valle del Sillaro per regalare ai più giovani un’esperienza all’aria aperta a bordo di handbike, tandem e jolette
Trainer di autonomie individuali: per chi convive con la disabilità intellettiva
L’associazione Agemo18 ha organizzato un corso per formare nuove figure capaci di supportare le famiglie nella gestione della quotidianità
La mia vittoria: storie positive sulla Fibrosi Cistica
Il progetto, ideato dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica con il contributo incondizionato di Roche, vuole sensibilizzare i giovani sull’importanza dell’aderenza alle terapie
Sorpresa nel bosco: il libro che spiega la diversità ai bambini
L’associazione Una Vita Rara ha scelto di raccontare con una favola cosa vuol dire convivere con una malattia genetica rara