Mancano meno di seimila euro per raggiungere quota 30.000 euro grazie alle aste benefiche organizzate dalla Fondazione in collaborazione con CharityStars. Un traguardo che da oggi è più facile da raggiungere, grazie soprattutto alla generosità di Tiziana Rocca, pr e deus ex machina del Gala dinner in programma il prossimo 23 ottobre all’Open Colonna, Palazzo […]
Archivi della categoria:Eventi e iniziative
A Roma si presenta l’Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins – Insieme di Più – ONLUS
Nasce l’Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins – Insieme di Più – ONLUS, per dare aiuto e sostegno: ai bambini affetti da questa sindrome
Memorial di Bella: grande basket e solidarietà
Torna il grande basket al PalaRavizza di Pavia. Ad un anno dalla scomparsa di Aldo Di Bella, storico dirigente della Pallacanestro Pavia negli anni della serie A e grandissimo amante e promotore della pallacanestro giovanile, la società da lui fondata, Here You Can, ha deciso di omaggiarne la memoria organizzando in collaborazione con BNL per […]
Telethon protagonista al 44° Meeting IAAF World Challenge – Rieti 2014
Il 7 settembre lo stadio Raul Guidobaldi di Rieti sarà la capitale dell’atletica leggera. Tappa del nuovo circuito internazionale IAAF World Challenge, il Meeting Internazionale Città di Rieti è un evento internazionale che richiama, dal 1971, il gotha dell’atletica leggera. Tra i protagonisti del meeting ci sarà un campione in più: la Fondazione Telethon. Nasce, […]
Quando il calcio fa bene alla ricerca
Un calcio a un pallone, gli abbracci per il gol, la disperazione per un palo o un tiro appena fuori. Gioie e dolori di uno sport, il calcio, che può diventare un pretesto per stare insieme, fare comunità, dimostrarsi solidali. Come è accaduto a luglio in occasione di due manifestazioni organizzate da Telethon sul territorio […]
Comunicare le malattie rare: il contributo degli studenti della SISSA
Con i quattro contributi pubblicati su telethon.it si è concluso il percorso di formazione realizzato dalla SISSA con Telethon. Giunta al suo terzo anno, la collaborazione è uno scambio reciproco. Telethon mette a disposizione degli studenti del Master in Comunicazione della Scienza “Franco Prattico” della Sissa di Trieste l’esperienza maturata in oltre vent’anni di comunicazione […]
Brindisi-Corfù: quattromila euro alla ricerca sulle malattie genetiche
Ufficialmente a vincere la regata internazionale Brindisi-Corfù edizione 2014 è l’imbarcazione pesarese Moonshine, ma per chi lotta ogni giorno con una malattia genetica il vero vincitore è stata la solidarietà. Anche quest’anno, infatti, il coordinamento di Taranto e Brindisi guidato da Franco Cappelli, insieme alla sezione UILDM di Martina Franca e Brindisi, alla sezione BNL di […]
Arriva nelle sale italiane The Dark Side of the Sun
Al cinema il film di Carlo Hintermann racconta l’esperienza di bambini affetti da xeroderma pigmentoso
A Roma è Determinazione Rara
A conclusione dell’intenso percorso di empowement svolto con l’iniziativa Determinazione Rara – co-finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e da UNIAMO F.I.M.R. Onlus, la Federazione italiana Malattie Rare propone una giornata di dibattito pubblico che prende il via dal biobanking quale contesto esemplare per aprire un dialogo tra tutti gli attori in […]
Curarsi con i geni, il 18 giugno Verona capitale della ricerca scientifica
La prima terapia genica efficace sull’uomo, quella che ha permesso di trattare con successo alcuni bambini affetti da una rarissima immunodeficienza ereditaria (l’Ada-Scid) e che ora è in fase di sperimentazione su pazienti affetti da leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott-Aldrich, è un risultato tutto italiano. Un successo riconosciuto dalla comunità scientifica internazionale, possibile grazie […]