Archivi della categoria:Eventi e iniziative

Il 20 giugno torna la Giornata mondiale dedicata alla FSHD (Distrofia Facio-Scapolo-Omerale), nata nel 2015 per sensibilizzare sulla Distrofia Facio-Scapolo-Omerale (FSHD) che rappresenta la forma di malattia ereditaria muscolare più diffusa e frequente dopo la Distrofia di Duchenne e la Distrofia Miotonica di Steinert.Esistono pazienti che non sanno di avere questa malattia, che ha sintomi […]

Sfidare i propri limiti: è quello che le persone con una malattia genetica si trovano ad affrontare spesso. Ma è anche il principio alla base di un appuntamento speciale: la Legion Run di Roma, una corsa di 5 km ad ostacoli, che rientra in un format internazionale di gare. Una corsa che diventa ancora più […]

Il 13 e il 14 maggio 2017 torna l’appuntamento con la Walk of life: dopo Catania, la seconda tappa della maratona di solidarietà di Fondazione Telethon è a Napoli, città che da sempre risponde con partecipazione ed entusiasmo all’appello dei pazienti con una malattia genetica rara. Anche nel 2017 sono previste una gara podistica competitiva […]

Nel 1967 i Beatles cantarono in mondovisione “All you need is love” lanciando un messaggio umanitario, pieno di speranza e valori di solidarietà.In occasione dei cinquant’anni dal lancio di questo pezzo di storia, sabato 13 maggio 2017 alle ore 21, Fondazione Telethon, il Teatro Parioli De Filippo e il progetto tributo I Beatles a Roma […]

Sport e solidarietà si incontrano ancora agli Internazionali BNL d’Italia, che ospitano anche quest’anno uno spazio dedicato a Fondazione Telethon e quindi alla ricerca sulle malattie genetiche rare.Per tutta la durata del torneo, dal 10 al 21 maggio, è possibile trovare uno stand di BNL e Fondazione Telethon all’interno del villaggio commerciale degli Internazionali al […]

Per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare anche in primavera, Generali Italia scende in campo con i suoi Charity Temporary Shop: il 3 e 4 maggio vengono allestiti punti vendita personalizzati nelle quattro sedi della compagnia (Roma, Milano, Torino e Mogliano Veneto), in cui dipendenti Generali e volontari Telethon sono fianco a fianco […]

Per una dolce pausa tra un viaggio e un altro, i clienti degli Eni Café, i bar-shop delle Eni Station, possono scegliere i Cuori di biscotto Telethon. Dal 28 aprile fino al 12 maggio infatti gli Eni Café sostengono la ricerca sulle malattie genetiche rare distribuendo i Cuori in circa 60 bar-shop del circuito a […]

Le immunodeficienze primitive sono un gruppo di malattie genetiche che interessano il sistema immunitario (circa 250 forme) e colpiscono circa sei milioni di pazienti nel mondo, ma il 30% non sa di esserne affetto. Per questo dal 22 al 29 aprile torna la Settimana mondiale delle immunodeficienze primitive, che mira a sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza […]

Combattere la malattia di Parkinson è un impegno che tante associazioni nel mondo portano avanti unite con eventi e attività di sensibilizzazione. La Giornata mondiale del Parkinson è uno degli appuntamenti principali dedicato a questa malattia neurodegenerativa per cui non esiste cura e che colpisce in genere dopo i 50-60 anni, ma anche tra i […]

Si rinnova anche quest’anno la giornata dedicata ad una malattia ereditaria del sangue, molto invalidante, che compromette la possibilità di vivere una vita di qualità: l’emofilia. Il 10 aprile 2017 torna la Giornata mondiale dell’emofilia, un appuntamento importante per tanti pazienti costretti ad una quotidianità isolata per paura di emorragie o lesioni continue.Fondazione Telethon finanzia […]