Mercoledì 7 settembre si svolge la terza edizione della Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, una delle malattie genetiche rare a cui Fondazione Telethon ha rivolto sempre attenzione, finanziando ricerca negli anni. L’evento, del quale Parent Project Onlus è coordinatore nazionale, è promosso da UPPMD-United Parent Projects Muscular Dystrophy, un gruppo di […]
Archivi della categoria:Dalla Fondazione
Dal Trial al farmaco: un’occasione per condividere emozioni guardando al futuro
«Ho visto persone per la prima volta dopo un anno di messaggi, ho rivisto persone dopo un anno e non importa quanti chilometri ci dividano. È bello trascorrere del tempo con chi ti capisce senza bisogno di parole, con chi vive i tuoi stessi timori e le tue stesse gioie per i piccoli grandi successi […]
Al via una collaborazione scientifica tra Fondazione Telethon, Ospedale San Raffaele e la biotech americana Editas Medicine
Siglata una collaborazione tra Editas Medicine, azienda leader nel campo dell’editing genomico, con Fondazione Telethon e Ospedale San Raffaele, con l’obiettivo di sviluppare approcci terapeutici basati su cellule staminali ematopoietiche e linfociti T ingegnerizzati.
Il modello di ricerca Telethon: una eccellenza da replicare
Un modello di finanziamento alla ricerca che sia di esempio per il paese, è questo il messaggio alle istituzioni lanciato dalla Fondazione Telethon in occasione dell’evento “Come ricerca e innovazione possono diventare un volano per l’economia del Paese” che si è svolto presso l’Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) di Pozzuoli alla presenza del […]
È Marco Rasconi il nuovo Presidente Nazionale UILDM
Sabato 11 giugno si è svolta, presso la sede nazionale di Padova, la riunione di insediamento della nuova Direzione Nazionale UILDM eletta lo scorso 14 maggio a Lignano Sabbiadoro, nel corso delle Manifestazioni Nazionali dell’Associazione. Composta da 9 membri ed eletta dall’Assemblea dei Delegati, per rappresentare l’Associazione fino alla primavera del 2019, la Direzione in […]
Fondazione Telethon all’Assemblea Nazionale di Anffas Onlus 2016
“Insieme per sostenere la ricerca sulle disabilità intellettive e del neuro sviluppo” è il titolo dell’intervento di Francesca Pasinelli all’Assemblea Nazionale di Anffas Onlus, che si tiene l’11 e il 12 giugno a Milano.La partecipazione del nostro direttore generale segna un passo importante nella relazione con Anffas Onlus, perché cerca di spiegarne le origini e […]
Via libera in Europa a Strimvelis per il trattamento della malattia genetica rara ADA-SCID
Approvata dalla Commissione europea Strimvelis, la prima terapia genica ex vivo con cellule staminali per trattare i pazienti affetti da una rarissima malattia chiamata ADA-SCID.
Diamo il meglio di noi, parte la nuova campagna del Centro Nazionale Trapianti
“Diamo il Meglio di noi” è il titolo della Campagna Nazionale 2016 su donazione e trapianto di organi, tessuti e cellule, presentata dal Centro Nazionale Trapianti.Fondazione Telethon sceglie di sposare il significato della campagna, perché per molti pazienti affetti da malattie genetiche rare, al momento non esiste una soluzione se non quella del trapianto di […]
A Luigi Naldini il Jimenez Diaz Prize 2016
È stato conferito martedì 17 maggio 2016 a Madrid al professor Luigi Naldini, direttore dell’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (SR – Tiget) il prestigioso Jimenez Diaz Prize 2016.Il riconoscimento, istituito nel 1969 in memoria del prof. Carlos Jiménez Díaz e supportato dalla Fondazione Conchita Rábago de Jiménez Díaz, viene dato ogni anno […]
Al via le Manifestazioni Nazionali UILDM 2016
Dal 12 al 14 maggio il Villaggio Ge. Tur. di Lignano Sabbiadoro (Udine) ospita le Manifestazioni Nazionali UILDM 2016, evento culmine per la vita associativa dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, storicamente vicina a Fondazione Telethon e alla sua missione.Il titolo delle Manifestazioni di quest’anno è “1961-2016: 55 anni di lotte e di impegno – […]