Archivi della categoria:Dalla Fondazione

Il 17 e 18 dicembre i volontari UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) scendono in piazza insieme a Fondazione Telethon per distribuire i cuori di cioccolato Caffarel e rispondere così #presente all’appello in favore della ricerca sulle malattie genetiche rare. Anche nel 2016 l’associazione, con circa l’80% delle sue sedi territoriali e migliaia di […]

«Io non ho mai combattuto la morte in sé. Ho combattuto la morte prematura a causa di una malattia e ho combattuto il dolore sempre, anche nel processo del morire». Come in una sorta di testamento, sono queste le ultime parole con cui il professore Umberto Veronesi ha salutato le persone della fondazione che porta […]

Nel sedicesimo anno di collaborazione tra AVIS, Associazione Volontari Italiani del Sangue e Fondazione Telethon, si rinnova la partecipazione di Avis alla campagna di piazza il 17 e 18 dicembre. I volontari dell’Associazione sono al fianco dei nostri volontari nelle principali piazze italiane per distribuire un prodotto ormai simbolo della nostra missione: il cuore di […]

Sciare non è mai stato così bello. Durante tutta la stagione invernale 2016/2017 nella splendida cornice di La Thuile, in valle d’Aosta, è possibile acquistare uno skipass e donare così almeno 1,00 euro a Fondazione Telethon. Un piccolo e prezioso gesto per rispondere #presente all’appello in favore della ricerca sulle malattie genetiche rare. Inoltre il […]

Contando sempre di più sulla collaborazione col mondo della scuola, sancita da un Protocollo d’Intesa col Miur rinnovato nel 2016, Fondazione Telethon anche quest’anno è impegnata a trasmettere agli studenti valori come l’inclusione, l’importanza della ricerca scientifica e della solidarietà. Introdurre nelle scuole i valori che contraddistinguono la nostra missione è una sfida che ci […]

Torna la Convention Nazionale dei coordinatori di Fondazione Telethon, giunta alla sua IX edizione. Per quest’anno l’evento è ospitato dalla Marina Militare, nostro importante alleato da oltre due anni, nella prestigiosa cornice dell’Arsenale di Venezia.La Convention è un momento di incontro, formazione e motivazione dei coordinatori provinciali, volontari che dedicano le proprie conoscenze, competenze e […]

A giugno è stato ufficializzato il via libera in Europa a Strimvelis, la prima terapia genica salvavita per il trattamento di una malattia genetica rara come l’ADA-SCID. In un momento così importante per la comunità scientifica internazionale e per quella dei pazienti, il 18 ottobre Fondazione Telethon organizza a Firenze il convegno “Dialoghi di scienza […]

Torna La Settimana delle Sezioni UILDM per raccontare come è possibile migliorare la qualità di vita delle persone con una malattia neuromuscolare. La seconda edizione dell’evento nazionale, promosso dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, si svolge dal 3 al 9 ottobre. Al centro dei lavori c’è l’attività di sensibilizzazione che UILDM e le sue Sezioni locali hanno fatto e fanno tutti […]

Parenti stretti. Quando si parla di Uildm si parla di Telethon, e viceversa. Se formalmente appaiono entità distinte, nella pratica la loro essenza diviene indistinguibile, così profondamente accomunata dall’obiettivo di sostenere la ricerca per l’identificazione di una cura per le malattie neuromuscolari, e non solo. Se anche Telethon, nel corso degli anni, ha articolato sempre […]

Questa mattina, a Roma, presso la Sala Aniene, sede della Giunta Regionale, è stato firmato il nuovo protocollo d’intesa per l’attivazione dell’apprendistato di alta formazione e di ricerca, tra la Regione Lazio, la Fondazione Telethon e l’Università degli Studi di Roma Tre.L’iniziativa, che rappresenta un’importante innovazione e sperimentazione del modello duale nell’alta formazione, prevede l’integrazione […]