Archivi della categoria:Dalla Fondazione

“Chi l’ha detto che donne e uomini sono uguali? Pari opportunità nella differenza”. È questo il titolo del convegno, organizzato da Farmindustria e svoltosi il 7 marzo a Roma, per approfondire il ruolo che le donne hanno nella società e nelle imprese. Il parterre è prevalentemente al femminile. Nel corso dell’evento, che ha visto un […]

Lavoriamo ogni giorno per arrivare alla cura delle malattie genetiche rare. Per questo, in quest’edizione più che mai, siamo presenti alla X Giornata delle malattie rare, che si tiene il 28 febbraio ed è dedicata all’importanza della ricerca per i pazienti, ma anche della condivisione, della rete tra associazioni, ricercatori, istituzioni e opinione pubblica. Il […]

Tra i momenti di confronto credo che la Giornata delle malattie rare sia quello che permette di avere uno sguardo più ampio sulla situazione, partendo dalla ricerca ma senza dimenticare il “prendersi cura”. Il mondo associativo che si occupa di patologie con bassissima incidenza ha bisogno, così come le famiglie delle persone che rappresenta, di […]

Uniamo FIMR onlus ha un nuovo presidente. A guidare la Federazione Italiana Malattie Rare sarà Tommasina Iorno. Nata in Germania, residente a Milano, Tommasina, che affronta la beta talassemia, è da sempre in prima linea per i diritti e le opportunità di chi affronta una malattia genetica. Donna forte e mamma coraggiosa, da lungo tempo […]

Immagina che il tuo medico non sia in grado cosa stia accadendo al tuo corpo, che la tua malattia sia sconosciuta o che non esista una cura. A situazioni, emozioni, momenti come questi è dedicato il video della Giornata mondiale delle malattie rare 2017, che si celebra quest’anno il 28 febbraio. Giunta ormai alla decima […]

Il 28 febbraio è la Giornata delle malattie rare, un appuntamento importante per pazienti, familiari e associazioni di tutto il mondo. Un momento per gettare luce su un tema a volte trascurato dall’opinione pubblica e dalle istituzioni: la ricerca scientifica come chiave per arrivare alla cura delle malattie rare. In avvicinamento alla Giornata, torna anche […]

Si è conclusa ieri la 27esima edizione della maratona televisiva di Fondazione Telethon sulle reti Rai. È possibile però continuare a donare fino a domani, 20 dicembre, tramite SMS solidale al 45510, e tutto l’anno sul sito di Fondazione Telethon. La partecipazione e l’entusiasmo del pubblico per questa edizione dimostrano la generosità degli italiani nonostante […]

Anche quest’anno c’è un appello a cui tutti siamo chiamati: è quello per la partecipazione alla campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Le persone affette da una malattia genetica rara e le loro famiglie hanno infatti bisogno di persone “presenti”, che rispondano all’appello con donazioni e azioni. […]

Al “Un posto al sole” di Rai3, il più seguito e longevo “daily drama” televisivo italiano, è stata attribuita oggi la speciale “Menzione della Giuria” del Premio Giornalistico Omar per le malattie e i tumori rari. Il 30 novembre, nel corso della cerimonia tenutasi al Senato presso la Biblioteca Spadolini – Sala degli Atti Parlamentari, […]

Il 17 e 18 dicembre Anffas (Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale) e Fondazione Telethon rispondono #presente in piazza per tutte le persone con una malattia genetica rara. I volontari dell’Associazione, insieme ai nostri volontari, distribuiscono il Cuore di cioccolato Caffarel, un simbolo di generosità e solidarietà molto importante per tante famiglie che affrontano […]