Archivi della categoria:Dalla Fondazione

“90 anni di ordinaria solidarietà”: così Avis (Associazione Volontari Italiani del Sangue) intitola la propria Assemblea generale, per festeggiare un anniversario importante. Nel 1927 infatti 17 persone si riuniscono dando vita all’associazione, sulla spinta dell’appello del dott. Vittorio Formentano che voleva costituire un gruppo di volontari per la donazione del sangue.Da tempo partner di Fondazione Telethon, Avis […]

In Vaticano un evento mondiale voluto fortemente da Papa Francesco dedicato alle persone con malattia di Huntington perchè “non siano più nascoste”.

Per decenni sono stati considerati “indemoniati”, per colpa della loro malattia: i pazienti affetti da corea di Huntington sono da sempre esclusi da ogni forma di vita sociale a causa delle manifestazione della loro malattia genetica rara. Durante la settimana della campagna internazionale HDdennomore della comunità Huntigton mondiale, al Senato si tiene un incontro speciale: […]

Si è conclusa domenica 14 maggio la sesta edizione della Walk of life, la maratona a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare promossa da Fondazione Telethon. Protagonisti migliaia di adulti, bambini, famiglie, podisti professionisti e amatoriali, scesi in piazza per lanciare un forte messaggio di speranza e raccogliere fondi per la ricerca.Oltre 6.000 […]

Dall’11 al 13 maggio al Centro Ge.Tur di Lignano Sabbiadoro (Udine) si svolgono le Manifestazioni Nazionali UILDM, il più importante momento di aggregazione per l’associazione, che da 56 anni opera nella lotta contro le malattie neuromuscolari. A Lignano si incontrano delegati, soci e volontari delle 67 Sezioni per fare il punto sui progetti e le […]

Una delegazione di Fondazione Telethon, guidata dal Presidente Luca di Montezemolo e dal Direttore Generale Francesca Pasinelli, insieme anche al Presidente della Uildm Marco Rasconi, l’Associazione nazionale di riferimento per le persone affette da distrofie e altre malattie neuromuscolari, è stata ricevuta in udienza al Quirinale dal Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella. Insieme a loro […]

La lotta alla distrofia muscolare è un obiettivo che ci vede uniti da sempre, noi di Fondazione Telethon e l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare – UILDM. Per questo ci schieriamo al loro fianco in occasione della Giornata Nazionale UILDM 2017 che si svolge quest’anno dal 3 al 16 aprile.In questa edizione i fondi raccolti […]

La Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva e/o Relazionale compie 10 anni. Il 25 marzo torna la manifestazione nazionale promossa e organizzata da Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o relazionale.Sabato 25 Anffas Onlus conferma la formula dell’Open Day dedicato all’informazione e alla sensibilizzazione sui temi della disabilità intellettiva e/o relazionale […]

Il decimo anniversario dell’ERC coincide esattamente con la XIX edizione della Convention Scientifica, organizzata dalla Fondazione con cadenza biennale e che si terrà a Riva del Garda (TN) dal 13 al 15 marzo. Un momento di incontro che coinvolgerà oltre 800 persone, di cui circa 650 ricercatori di Fondazione Telethon, in cui verranno presentati i risultati e gli obiettivi raggiunti, con uno sguardo rivolto ai progetti futuri.

Vogliamo festeggiare l’8 marzo, la giornata della Festa della donna, con degli auguri speciali, a tutte le straordinarie donne che danno valore, sostanza e bellezza all’universo di Fondazione Telethon. Un simbolo come Lina Chiaffoni, la signora grazie alla quale, 27 anni fa, nasceva l’idea di una maratona di raccolta fondi per la ricerca sulla distrofia […]