Archivi della categoria:Dalla Fondazione

Oggi si celebra la Giornata internazionale dei lasciti solidali. Un lascito testamentario a favore di una causa benefica è una scelta di grande generosità ma anche un atto di responsabilità verso le generazioni future. Anche nel nostro Paese è un’opportunità che interessa sempre più italiani: secondo un’indagine Gfk Eurisko, infatti, il 14% dei nostri connazionali è […]

Oggi si celebra la Giornata internazionale dei lasciti solidali. Un lascito testamentario a favore di una causa benefica è una scelta di grande generosità ma anche un atto di responsabilità verso le generazioni future. Anche nel nostro Paese è un’opportunità che interessa sempre più italiani: secondo un’indagine Gfk Eurisko, infatti, il 14% dei nostri connazionali è […]

Oggi 7 settembre si celebra la quarta Giornata Mondiale sulla distrofia di Duchenne.Per chi convive con questa malattia genetica rara è un giorno speciale, un momento di grande sensibilizzazione. Promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), in Italia è coordinata da Parent Project onlus. La Giornata Mondiale 2017 sarà dedicata, in particolare, al tema […]

Fare in modo che tutte le persone con una malattia rara ricevano diagnosi accurata, assistenza e terapie disponibili entro un anno dal primo consulto medico: è questo il nuovo obiettivo che si è posto il Consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie rare (IRDiRC), iniziativa lanciata ufficialmente nel 2011 a cui hanno preso parte i […]

In Italia è recentemente stata approvata la legge 167/2016, che introduce lo screening neonatale metabolico allargato. Da quando entrerà a regime a tutti i neonati verrà prelevata una goccia di sangue sul quale fare dei test che possono far individuare in pochi giorni delle malattie. In tal caso il bimbo viene avviato alle cure necessarie. […]

Da oggi la Fondazione Telethon inizia un nuovo viaggio di solidarietà per #Andarelontano.Fino al 15 ottobre su www.andarelontano.it tutti potranno offrire il loro contributo alla ricerca sulle malattie genetiche rare e, in particolare, al progetto “Come a casa”, il programma che Fondazione Telethon dedica all’accoglienza e al supporto delle famiglie dei bambini che arrivano all’Istituto SR-Tiget […]

Il premio Ernest Beutler Prize 2017 è stato assegnato a Luigi Naldini dall’American Society of Hematology (ASH), la più importante associazione professionale di ematologi: un riconoscimento importante consegnato ogni anno a due scienziati che si sono distinti nel campo delle malattie del sangue. Direttore dell’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (SR-Tiget) e docente […]

Strimvelis, la prima terapia genica divenuta farmaco per l’ADA-SCID, ha ricevuto il prestigioso Premio Galeno Italia 2017, nella categoria “Farmaco orfano”. Presso il Palazzo dei Giureconsulti di Milano, si è tenuta la cerimonia finale di assegnazione di quello che ormai è definito il “Nobel” in campo farmaceutico, assegnato in numerosi Paesi del mondo.Strimvelis® è la […]

Fondazione Telethon non sarebbe la stessa se non potesse contare sulla rete delle associazioni per far progredire la ricerca scientifica sulle malattie genetiche. Anche per la campagna di Natale 2017 Avis risponderà #presente all’appello di Telethon. È l’impegno di Alberto Argentoni, il nuovo presidente di Avis Nazionale per il quadriennio 2017-2021.«Sono consapevole – ha dichiarato […]

Ci sono due frasi, in questo numero del Telethon Notizie, che in modo diverso esprimono un concetto che ci è caro. La prima, firmata Walt Disney, è l’esortazione in copertina: «Sogna la tua vita a colori, è il segreto della felicità».La seconda la trovate a pagina 8, suggerita al filosofo Franco Bolelli dalla straordinaria immagine […]