Archivi della categoria:Dalla Fondazione

È iniziata la campagna #unaparolapernemo finalizzata alla creazione di una “Banca della Voce”. Spiega Alberto Fontana, presidente del Centro Clinico NeMO, promotore dell’iniziativa: «La voce rappresenta la nostra unicità, come un’impronta digitale il nostro timbro vocale ci caratterizza e ci differenzia da chiunque altro, così come siamo abituati a riconoscere gli altri dalla loro voce […]

Con Alberto Fontana, consigliere di amministrazione di Fondazione Telethon e colonna storica dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, siamo andati alla scoperta del suo libro: “Le regole dei motoneuroni – Storie di vita da raccontare”. Da dove nasce il libro? «In modo molto naturale, dall’incontro con le persone con cui sono cresciuto, con cui ho […]

Non c’è gesto più bello che donare. Denaro, oggetti, tempo, oppure solo una speranza. Nella Giornata mondiale del dono (Giving Tuesday), anche Fondazione Telethon celebra l’importanza di questo gesto e lo fa grazie al sostegno di un partner come PayPal. In cosa consiste l’iniziativa di PayPal?Dal 28 novembre al 31 dicembre è infatti possibile fare […]

Il 16 e 17 dicembre anche Anffas (Associazione Nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale) torna in piazza per le malattie genetiche rare. I volontari dell’Associazione affiancano infatti i volontari di Fondazione Telethon nelle piazze italiane per distribuire i tradizionali Cuori di cioccolato e raccogliere così fondi per la ricerca scientifica. Un percorso […]

Si rinnova il tradizionale appuntamento con la solidarietà di dicembre: il weekend del 16 e 17 i volontari della più grande organizzazione di volontariato del sangue italiana, Avis (Associazione Volontari Italiani del Sangue), tornano in piazza insieme a Fondazione Telethon per sostenere le persone che affrontano una malattia genetica rara. Anche quest’anno infatti Avis organizza […]

Il 16 e 17 dicembre torna l’appuntamento con la solidarietà: i volontari UILDM tornano nelle principali piazze italiane per distribuire i Cuori di cioccolato e rispondere così all’appello di Fondazione Telethon. Come ogni anno UILDM è #presente sul territorio con più dell’80% delle sue sedi, per raccogliere fondi e sostenere la ricerca sulle malattie genetiche […]

Si è conclusa la prima campagna di crowdfunding di Fondazione Telethon, #Andarelontano. L’obiettivo di raccogliere almeno 50 mila euro è stato raggiunto e adesso gli oltre 58 mila euro sosterranno “Come a casa”, un programma di supporto e assistenza per tutte quelle famiglie con bambini affetti da patologie genetiche rare che arrivano in Italia, all’Istituto […]

Quando chiedevano al Professor Giovanni Nigro quale fosse il ricordo più bello nella sua vita professionale, lui parlava di un giovane paziente affetto da distrofia muscolare che aveva assistito presso la sezione Uildm di Napoli da lui fondata nel 1967, ricordando come il giorno prima di lasciarci quel ragazzo chiese ai suoi genitori di lasciare […]

Fino all’8 ottobre in programma la Settimana delle Sezioni UILDM 2017. La terza edizione dell’evento nazionale di sensibilizzazione promosso dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare è dedicata a ciò che UILDM e le sue Sezioni locali fanno tutti i giorni per le persone con patologie neuromuscolari e per sostenere l’inclusione sociale delle persone con disabilità. […]

La Convention dei Coordinatori provinciali e dei volontari della Fondazione, che si è svolta lo scorso fine settimana ad Asti e Pollenzo, è stato un importante momento di confronto e di crescita. All’appuntamento piemontese sono intervenuti in tanti: 120 volontari, per 43 coordinamenti presenti, sui 50 attualmente attivi, che, in due giorni di lavoro, hanno […]