Archivi della categoria:Dalla Fondazione

«Fondazione Telethon non è solo un laboratorio scientifico, ma un laboratorio umano». Alessandro D’Addio, coordinatore per la provincia di Pesaro-Urbino, colloca subito l’attenzione sul piano dell’ampiezza dell’intervento della Fondazione, che non si limita a sostenere i progetti di ricerca ma accoglie il problema delle malattie genetiche nel suo complesso. «Un approccio che potrei definire olistico […]

Lo screening neonatale, un test eseguito alla nascita che può letteralmente cambiare il destino d un bambino: cos’è e come funziona in Italia.

Siamo abituati ad associare la parola “raro” a qualcosa di straordinario, a volte anche a qualcosa di prezioso. Quando però questo aggettivo è associato alla parola “malattia” sopraggiunge la paura e spesso anche il disagio. Ma ogni singolo malato raro è parte di quel grande insieme che oggi conta solo in Europa circa 30 milioni […]

Sono stati inaugurati i nuovi spazi a disposizione del Centro Clinico NeMO Sud. Centro multidisciplinare per la presa in carico di persone affette da patologie neuromuscolari, NeMO Sud ha sede a Messina presso il padiglione B del Policlinico “G. Martino” ed ha aperto le sue porte ai pazienti nel marzo 2013. In Italia sono quattro […]

È il 27 gennaio, il Giorno della Memoria, lo sguardo di Andrea, mio figlio, è perplesso quando gli propongo di venire con me nel 1935. «Ma come, cosa ci vengo a fare, sono nato nel 2006?», lo rassicuro che comprenderà e allo stesso tempo gli chiedo fiducia. Non mi soffermo sulla sua legittima domanda, proseguendo […]

Fondazione Telethon lavora con le scuole da tanti anni e attraverso kit didattici, prova a suscitare l’interesse e le riflessioni dei ragazzi su temi come l’accoglienza, la valorizzazione delle diversità, l’urgenza di sostenere il lavoro dei ricercatori sulle malattie genetiche rare. La Fondazione lavora per far sì che fin da giovani si acquisisca la consapevolezza […]

Si conclude la ventottesima edizione della maratona televisiva di Fondazione Telethon sulle reti Rai, tra l’entusiasmo e la grande generosità degli italiani. Anche quest’anno infatti abbiamo raccolto oltre 31 milioni di euro che saranno destinati a sostenere e finanziare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. «È motivo di grande orgoglio la fiducia che gli italiani […]

Traducendo in italiano due parole inglesi, cure e care, si ottiene un risultato uguale solo in apparenza: cura. Perché il senso del primo vocabolo è il complesso dei mezzi terapeutici e delle prescrizioni mediche che hanno il fine di guarire una malattia. Quello del secondo, invece, l’interessamento solerte e premuroso per una persona; il riguardo, […]

Anche quest’anno c’è un appello a cui tutti siamo chiamati: è quello per la partecipazione alla campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon. Le persone che vivono con una malattia genetica rara e le loro famiglie hanno infatti bisogno di persone “presenti”, che rispondano all’appello […]

Dal 4 al 24 dicembre è possibile inviare un sms solidale al numero 45518 per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e rispondere #presente all’appelloper tutte le persone che affrontano queste patologie ogni giorno. Il valore della donazione è di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind 3, TIM, Vodafone, PosteMobile, […]