Il farmaco si chiamerà Lenmeldy: messo a punto all’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica di Milano, è il risultato dell’alleanza strategica tra Fondazione Telethon, IRCCS Ospedale San Raffaele e l’azienda biotech Orchard Therapeutics.
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“Dare una mano è darsi una mano”: perché donare fa bene
Donare con consapevolezza può portare benefici? Secondo Serenis, innovativa startup milanese nell’ambito dei servizi psicoterapeutici, i motivi sarebbero diversi. Numerosi studi evidenziano il legame tra altruismo, benessere personale.
Associazioni di pazienti, un impegno di 365 giorni all’anno
Sempre al fianco delle famiglie di persone con una malattia rara, le Associazioni sono il luogo dove trovare conforto e un aiuto per superare le sfide di ogni giorno.
Con le Associazioni nell’impresa scientifica
Proponiamo un editoriale di Alessandra Camerini, Responsabile delle relazioni con i pazienti e le Associazioni e del Servizio Info Rare di Fondazione Telethon, pubblicato sul numero 1 del Telethon Notizie 2024.
Fondazione Telethon annuncia l’impegno a rendere disponibile ai pazienti la terapia genica per la sindrome di Wiskott-Aldrich
Alla vigilia della XXVI Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Fondazione Telethon annuncia il proprio impegno nel far sì che la terapia genica per la sindrome di Wiskott-Aldrich (WAS), una malattia genetica rara genetica del sistema immunitario, possa essere presto disponibile.
EJP RD: finanziati tre nuovi studi per conoscere la storia naturale di malattie genetiche ancora poco caratterizzate
Al via il finanziamento da parte di EJP RD, iniziativa europea nata per promuovere la collaborazione tra centri di ricerca europei ed extra europei nel campo delle malattie rare.
Seed grant, settima edizione: cinque nuovi progetti su cinque malattie genetiche rare
Con questa iniziativa, Fondazione Telethon offre alle Associazioni di pazienti un supporto per investire al meglio i propri fondi, aiutandole a selezionare i progetti di ricerca più meritevoli sulle patologie di interesse.
Omaggio a un amico di Fondazione Telethon: Renato Dulbecco
A 110 anni dalla nascita un ricordo del grande scienziato italiano che fu tra i primi a credere nel lavoro della Fondazione. Susanna Agnelli lo volle come Presidente della prima Commissione Medico Scientifica.
Torna la Giornata delle malattie rare 2024
Il 29 febbraio torna la Giornata delle malattie rare 2024, ma ripercorriamo insieme perché è nata e perché è importante celebrarla.
Quando la ricerca è fatta da donne
L’11 Febbraio si celebra la Giornata Internazionale delle Donne e Ragazze nella Scienza e noi conosciamo quattro giovani ricercatrici di Fondazione Telethon.