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Ogni giorno la ricerca Telethon lavora affinché tutti possano vivere appieno la propria vita, crescere come gli altri, seguire le proprie passioni, raggiungere la propria indipendenza, formare una famiglia e credere nella possibilità di “andare lontano”.

In occasione della campagna di #Andarelontano, Fondazione Telethon ha realizzato un video che mostra come molto spesso i bambini siano più pronti degli adulti a condividere e ad aiutare gli altri.

Marco Rasconi, presidente di Uildm, racconta il progetto “Giocando si impara”, nato nel 2017 per sostenere e difendere il diritto al gioco dei bambini che sono costretti a convivere con una disabilità fisica o intellettiva.

Il 7 settembre si celebrerà in tutto il mond la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, con l’obiettivo di sensibilizzare su questa malattia genetica che porta alla progressiva degenerazione muscolare.

Conferito ad Alberto Auricchio, del Tigem di Pozzuoli il prestigioso premio internazionale per la ricerca scientifica “Arrigo Recordati”, del valore di 100 mila euro, per un progetto di ricerca sulla sindrome di Stargardt.

In occasione della Giornata internazionale del lascito solidale, il Comitato Testamento Solidale, di cui anche Fondazione Telethon fa parte, promuove due importanti momenti di sensibilizzazione.

Nasce Spazio Hopen, la sede dell’omonima Fondazione la cui missione è aiutare e sostenere genitori e figli nel labirinto delle malattie rare ancora prive di una diagnosi.

Al via la Summer School organizzata dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, per coinvolgere in attività differenti e variegate tutti i componenti delle famiglie: seminari e formazione con gli esperti per i genitori e i siblings, visite guidate e corso di film making per i giovani adulti, centro estivo per i bambini.

Chi non può camminare, perché malato, ma anche anziano che fatica a deambulare, può contare sul sostegno dell’Associazione Dodò, tra le Associazioni Amiche di Fondazione Telethon, che mette a disposizione gratuitamente una sedia job per chiunque ne farà richiesta.