Fondazione Telethon ha recentemente appreso che un paziente affetto da una rara immunodeficienza ereditaria di origine genetica, l’ADA-SCID, e trattato nel 2016 con la terapia genica ha sviluppato una leucemia. Il paziente è stato immediatamente sottoposto alle cure necessarie per trattare la leucemia: il nostro primo pensiero va a lui e alla sua famiglia, nella […]
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Che fine fanno le donazioni?
Il Direttore Generale di Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli, condivide una riflessione sull’importanza di donare in maniera consapevole, anche quando avviene sulla scia dell’onda emotiva generata da momenti di crisi globale.
Giornata Mondiale della Vista, l’impegno di Telethon
La Fondazione Telethon è storicamente molto impegnata nello studio delle malattie genetiche dell’occhio, con un investimento complessivo di circa 21 milioni di euro.
Torna la Giornata Nazionale UILDM dal 5 all’11 ottobre 2020
Torna l’appuntamento dedicato al sostegno delle migliaia di volontari che garantiscono i servizi di trasporto, consulenza medica e riabilitazione.
Addio a Marco Ornella
Ci ha lasciati questa notte Marco Ornella, un grande e prezioso amico della Fondazione Telethon.
Rinnovato protocollo d’intesa con Azione Cattolica
Il 13, 19 e 20 dicembre i volontari di Azione Cattolica scendono ancora in piazza con noi, rinnovando con entusiasmo l’impegno a favore della ricerca sulle malattie genetiche rare.
Michael Caplan: «Telethon è stata promotrice di un’iniziativa unica contro la SARS-CoV-2»
Il Professore di Yale è stato chiamato a presiedere la commissione scientifica che la Fondazione ha istituito per selezionare i progetti del bando “Malattie genetiche rare e COVID-19”.
Anche Telethon contribuisce alla lotta al SARS-CoV-2
Dalla Fondazione 200 mila euro per finanziare 4 progetti di ricerca scientifica che utilizzano le malattie genetiche rare come “lente” sul Covid-19.
Malattie neuromuscolari: inaugurato il Centro Clinico NeMO di Brescia
16 posti letto per assistere bambini e adulti con malattia neuromuscolare senza alcun onere a carico dei pazienti e delle loro famiglie.
Giornata Nazionale SLA: persone che aiutano persone
L’iniziativa promossa da AISLA sensibilizza sulla sclerosi laterale amiotrofica e ha coinvolto tutta l’Italia domenica 20 settembre.