Con l’iniziativa #SolounCampione, la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia chiede di estendere a tutta Europa l’esperienza italiana dello screening neonatale esteso. Un test alla nascita che può cambiare in meglio il futuro di bambini con gravi malattie genetiche, come testimoniato dalla coppia di genitori che ha scritto a Fondazione Telethon.
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Un anno pieno di senso
Luca di Montezemolo, Presidente di Fondazione Telethon, firma la lettera di presentazione del Bilancio di Missione 2020.
Il primo mattone del NeMO Ancona è l’ascolto del bisogno
L’ascolto del bisogno. Questo è lo spirito con cui oggi ad Ancona si è simbolicamente posto il primo mattone della settima sede dei Centri Clinici NeMO.
Distrofie muscolari: oltre 900mila euro per la ricerca
Annunciati i vincitori del bando clinico Telethon-Uildm 2021: i tre progetti finanziati riguarderanno le distrofie di Duchenne e Becker e coinvolgeranno l’intera rete clinica nazionale.
#RilanciamoLaRicerca: approvato alla Camera un emendamento chiave per ridurre gli oneri fiscali per gli acquisti in ricerca scientifica
Fondazione Telethon in prima linea insieme a Fondazione Airc e Associazione italiana sclerosi multipla per promuovere il riconoscimento della centralità strategica della ricerca biomedica.
L’Accademia dei Lincei premia Andrea Ballabio
Al direttore del Tigem Andrea Ballabio va l’edizione 2021 del premio “Antonio Feltrinelli” per le Scienze biologiche e applicazioni conferito dall’Accademia Nazionale dei Lincei
Numeri record esaltano la quarta edizione della “Giornata Nazionale delle Pro Loco d’Italia”
843 eventi hanno animato l’intera penisola, esaltando l’Italia delle tradizioni, della cultura, del volontariato.
Glut1: 10 luglio, una data importante
Si celebra la prima giornata internazionale di sensibilizzazione della sindrome di origine genetica caratterizzata dall’incapacità di utilizzare il glucosio come fonte di energia per il cervello.
Rapporto MonitoRare: quasi 2 milioni di malati rari, 1 su 5 sotto i 18 anni
Presentato al Ministero della Salute il rapporto Uniamo-Federazione Italiana Malattie Rare è un punto di riferimento nel panorama delle malattie rare.
Malattie rare, nuovo impulso all’innovazione nella ricerca scientifica grazie a Fondo Sofinnova Telethon
Nasce AAVantgarde Bio: spin-off dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem) di Pozzuoli, la startup guidata dal Professor Alberto Auricchio si sta occupando di sviluppare terapie geniche per le malattie ereditarie della retina.