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Archivi della categoria:Dalla Fondazione
Malattia di Charcot-Marie-Tooth: ottobre è il mese della sensibilizzazione
Al via la campagna di sensibilizzazione lanciata dalla Federazione europea CMT (ECMTF), con il coinvolgimento di 10 paesi europei.
«60 anni. È solo l’inizio». Al via la Giornata Nazionale Uildm 2021
Dal 4 al 10 ottobre 2021 si terrà la Giornata Nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, 7 giorni per celebrare i 60 anni di impegno di Uildm contro le distrofie muscolari. Attivo dal 4 al 17 ottobre il numero solidale 45593. Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica torna dal 4 al 10 ottobre […]
Aism, Airc e Telethon alla Camera dei Deputati chiedono al Governo l’attuazione in tempi rapidi delle misure per ridurre i costi della ricerca biomedica non-profit
Il DL Sostegni-bis, in vigore dal 26 maggio scorso, prevede la riduzione degli oneri fiscali per acquisti finalizzati alla ricerca scientifica non profit ma ora è urgente il decreto attuativo.
Atassia: un invito a condividere le speranze
In occasione della Giornata mondiale dell’atassia, che si è celebrata il 25 settembre scorso, abbiamo raccolto le voci delle associazioni di pazienti in rete con Fondazione Telethon.
Malattie mitocondriali: dal 19 al 25 settembre è la settimana mondiale di sensibilizzazione
Sottolineare l’urgenza e l’importanza del supporto alla ricerca scientifica, ma anche dell’assistenza a pazienti e famiglie: è l’obiettivo della settimana dedicata a queste malattie tanto complesse.
La 14esima edizione della Giornata nazionale SLA
La Giornata 2021 diventa occasione per lanciare un appello a non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida della sclerosi laterale amiotrofica, che in Italia colpisce oltre 6mila persone.
Pandemia, crescono i lasciti solidali e la fiducia nel non profit
In occasione della Giornata internazionale del lascito sono stati presentati i risultati dell’edizione 2021 della survey “Gli italiani e la solidarietà ai tempi del coronavirus”, promossa dal Comitato Testamento Solidale.
Bando “Seed Grant”: finanziati 7 progetti di ricerca
Da Fondazione Telethon e associazioni pazienti investiti 350 mila euro per finanziare progetti su 5 malattie genetiche rare.
Distrofia muscolare di Duchenne: grazie alla ricerca si va sempre più lontano
Oggi si celebra in tutto il mondo la Giornata mondiale: focus dell’edizione 2021 il tema della vita adulta, una prospettiva oggi possibile per buona parte dei pazienti