Nell’anno che celebra i vent’anni di partnership, l’Associazione Italiani volontari del sangue scende in campo per la campagna di primavera. Nel weekend dell’1 e 2 maggio i volontari saranno in piazza con i Cuori di biscotto
Archivi dell'autore:Paolo Avesani
Sindrome di Kleefstra: il 17 settembre si celebra la giornata della consapevolezza
Il 17 settembre si celebra in tutto il mondo la giornata della consapevolezza della Sindrome di Kleefstra. Nel 2010 alla sindrome è stato dato il nome della dr.ssa olandese Tjitske Kleefstra, che dal 1999, anno in cui è stato diagnosticato il primo caso, si dedica con passione, determinazione ed umanità, alla ricerca.
Seed Grant: a Francesco Trepiccione il finanziamento nel ricordo di Manuel
Il ricordo di Manuel, scomparso troppo presto, e il desiderio di fare qualcosa di concreto per far avanzare la ricerca: sono queste le molle che hanno spinto l’Associazione italiana glicogenosi (AIG) a investire le proprie risorse nell’iniziativa Seed grant in collaborazione con Fondazione Telethon, che ha permesso di realizzare un bando di ricerca dedicato proprio alla malattia genetica da cui il ragazzo era affetto, la glicogenosi di tipo 1b.
Giornata mondiale per la sindrome di Dravet: siamo forti, insieme di più
Il 23 giugno si celebra la sesta Giornata Mondiale per la sindrome di Dravet. Le organizzazioni di pazienti di tutto il mondo promuoveranno attività di sensibilizzazione per fare conoscere questa malattia rara che colpisce neonati sani nel loro primo anno di vita.
Un “seme” per combattere l’atassia, ricordando il coraggio di Stefano.
Aisa, l’Associazione italiana per la lotta alle sindromi atassiche è una delle associazioni di pazienti che hanno deciso di aderire all’iniziativa Spring Seed Grant di Fondazione Telethon. Maria, presidente e mamma di Stefano racconta la sua esperienza.
Giornata internazionale dell’epilessia: Il contributo della genetica
Secondo l’Organizzazione mondiale della sanità sono 50 milioni le persone nel mondo che convivono con questa malattia neurologica, 500mila solo in Italia
Screening neonatale, Fondazione Telethon aderisce all’appello che le associazioni di pazienti lanciano a sostegno dell’emendamento Noja
È in discussione presso la Camera dei Deputati un emendamento (25.21 Noja) al DL Milleproroghe che propone di modificare la Legge 167/2016 sullo screening neonatale esteso (SNE).
Progetto dell’Istituto Gaslini di Genova vince il primo “seed grant” di Fondazione Telethon per studiare una rara malattia metabolica
Selezionato il progetto vincitore del primo bando Telethon “Seed Grant”, iniziativa pilota lanciata lo scorso ottobre a Riva del Garda in occasione della XX Convention Scientifica che mette a disposizione delle associazioni di pazienti le competenze della Fondazione nella valutazione dei progetti scientifici, così da aiutarle a selezionare la migliore ricerca da finanziare con i fondi da loro raccolti.
Università di Parma: l’associazione Alumni premia Francesca Pasinelli
Ancora un prestigioso riconoscimento per Fondazione Telethon. Il direttore generale, Francesca Pasinelli, ha ricevuto il premio Alumna dell’anno 2019 dell’Università di Parma.
Dal fondo ricerca e innovazione (rif) e da Fondazione Telethon 16 milioni di euro per la ricerca
Al via due start-up innovative in ambito biomedico grazie all’incontro tra Equiter, investitore di capitale di rischio e advisor del Fondo Ricerca e Innovazione (RIF), e Fondazione Telethon, organizzazione non profit che lavora ogni giorno per dare risposte concrete a chi lotta contro una malattia genetica rara.