Scrive per noi Georgina, mamma di Ava nata con la leucodistrofia metacromatica e trattata con la terapia genica all’SR-Tiget di Milano.
Archivi dell'autore:Irene Armaro
Lasciti testamentari: torna la Giornata Internazionale
Da inizio pandemia c’è stata un’impennata delle donazioni per cause benefiche e una crescita del lascito solidale, una realtà sempre più nota e prescelta: lo rivela l’“Indagine sugli Orientamenti degli Italiani verso le Donazioni”.
Gli occhi azzurri sono solo una questione di trasmissione genetica?
Sì, il colore degli occhi di una persona è un carattere genetico: dipende dalla combinazione di particolari variazioni nelle sequenze di più geni. Ma la questione è più complessa di quanto si pensi comunemente.
Il progetto UILDM “Diritto all’eleganza” arriva alla Torino Fashion Week
UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare porta il proprio contributo alla Torino Fashion Week sul tema della moda accessibile, coinvolgendo 250 studenti di tredici scuole di moda di tutta Italia nella realizzazione di outfit per persone con disabilità motorie.
Grazie alla ricerca, Ilaria realizza i suoi sogni
Ilaria affronta l’atrofia muscolare spinale di tipo 2 con coraggio, senza mai fermarsi ai suoi limiti, ma sempre guardando al futuro e ai sogni che ogni giorno realizza grazie alla ricerca.
Ogni compleanno è un dono per Francesco e Costantino
Francesco e Costantino sono due fratelli gemelli dai caratteri molto diversi, accomunati però da tanta forza e positività, nonostante la loro malattia: la fibrosi cistica.
“Facciamoli diventare grandi”: la nuova campagna Telethon dedicata alle donazioni regolari
Fondazione Telethon lancia la nuova campagna “Facciamoli diventare grandi” con uno spot che vede protagonisti 4 bambini con una malattia genetica rara e la voce narrante di Luca Zingaretti.
Malattia di Huntington: il contributo della ricerca Telethon
In questi giorni si celebra la giornata di sensibilizzazione sulla malattia di Huntington, su cui Fondazione Telethon ha investito ad oggi oltre 5 milioni di euro a sostegno del lavoro degli scienziati impegnati a chiarirne il drammatico quanto affascinante mistero.
Beatrice, salvata dalla luce
Ad oggi Beatrice è l’unica donna in Italia con la sindrome di Crigler-Najjar, che nonostante i rischi che questo comporta per la gravidanza, è diventata mamma. Per la sua forza nella difficoltà è tra le protagoniste della campagna Telethon “Io per lei”.
Non lasciamo sola Chiara
Soltanto la ricerca consente a mamma Chiara di guardare con coraggio al futuro di Lorenzo, nato con la distrofia muscolare di Duchenne, una malattia neuromuscolare che porta a una progressiva perdita di forza.