L’8 maggio si celebra in tutto il mondo la Giornata della talassemia, una delle malattie genetiche più frequenti in assoluto. Una malattia su cui la ricerca di Fondazione Telethon è storicamente molto impegnata.
Archivi dell'autore:Irene Armaro
Le nostre finestre non resteranno chiuse
Dal 27 aprile al 3 maggio si è svolta la settimana di sensibilizzazione sui canali RAI, un momento importante per raccontare i nostri pazienti in un momento di grande fragilità, ma soprattutto l’importanza della ricerca.
Settimana sensibilizzazione in RAI: la programmazione
Dal 27 aprile al 3 maggio Fondazione Telethon è ancora una volta ospite sui canali tv e radio RAI per raccontare il ruolo della ricerca in un momento così delicato come quello che stiamo vivendo. Scopri la programmazione in tv e radio
Sindrome del QT lungo e COVID19: nasce il progetto Cardio-Covid ECG
Studiare le malattie genetiche rare può avere un impatto anche in ambiti apparentemente molto distanti come COVID19, l’infezione che sta letteralmente paralizzando il mondo intero: un esempio dalla ricerca sulla sindrome del QT lungo.
IPEX: grazie alle biobanche fatta luce sulla malattia
Scoperta del gene responsabile, diagnosi e terapia: molto di quello che ad oggi sappiamo sulla sindrome IPEX lo dobbiamo alle biobanche, strutture che raccolgono campioni biologici di pazienti per metterli a disposizione di ricercatori che operano in diverse parti del mondo con lo stesso obiettivo.
24 ore con l’immunodeficienza comune variabile
Cosa significa convivere con una immunodeficienza? Significa rispettare regole di buona condotta igienica per tutta la vita, con particolare attenzione verso tutte e possibilità di contrarre un’infezione, dalla semplice influenza fino a patologie più complesse.
Immunodeficienze primitive: al via la settimana di sensibilizzazione
Il 22 aprile si apre ufficialmente in tutto il mondo la settimana di sensibilizzazione dedicata alle immunodeficienze primitive, una famiglia molto ampia di malattie genetiche che colpiscono il sistema immunitario.
Giornata mondiale dell’Emofila: l’emergenza Covid 19 cancella gli eventi
Gli aggiornamenti sulla Giornata mondiale dell’emofilia di Maria Serena Russo, presidente dell’Associazione Emofilici e Talassemici Vincenzo Russo Serdoz.
Matteo: sconfiggere l’emofilia con la solidarietà
A causa dell’emofilia, Matteo affronta una terapia due volte a settimana, ma questo non gli impedisce di portare avanti le sue passioni: la medicina e l’impegno associativo.
Rasconi: con D-Stanza vogliamo mantenere forte la vicinanza con le persone
L’Unione lotta alla distrofia muscolare lancia una serie di live sul proprio canale Instagram. Tre appuntamenti a settimana per stare insieme, confrontarsi e divertirsi. Il presidente nazionale ci racconta come è nato e come si sviluppa il progetto.