Il racconto della nuova edizione della Walk of life di quest’anno, attraverso le parole di Tancredi, nostro coordinatore provinciale di Napoli Area Vesuviana.
Archivi dell'autore:Irene Armaro
Rinnovato protocollo d’intesa con Azione Cattolica
Il 13, 19 e 20 dicembre i volontari di Azione Cattolica scendono ancora in piazza con noi, rinnovando con entusiasmo l’impegno a favore della ricerca sulle malattie genetiche rare.
Atassia: il 25 settembre la Giornata Mondiale
In occasione della Giornata, ricordiamo i risultati del bando dedicato proprio alle atassie, realizzato all’interno dell’iniziativa Seed Grant dall’Associazione AISA Onlus in collaborazione con Fondazione Telethon.
Walk of life Italia 2020: la nostra sfida collettiva
Dal 26 settembre al 4 ottobre si è svolta la Walk of Life in una nuova veste, tra l’entusiasmo e la partecipazione di chi vuole partecipare a una grande sfida collettica: far andare lontano le persone con una malattia genetica rara.
Sindrome di Pitt Hopkins: il 18 settembre la Giornata mondiale
Il 18 settembre in tutto il mondo si accendono i riflettori su una malattia genetica rara, difficile da diagnosticare, la sindrome di Pitt Hopkins, il cui difetto genetico responsabile è stato identificato solo di recente, appena nel 2007.
Ritorno a scuola: il primo passo per andare lontano
Vi abbiamo raccontato la fase di preparazione al ritorno a scuola. Ma ora, in tante regioni d’Italia, le lezioni sono riprese. Per questo abbiamo raccolto le testimonianze delle mamme di bambini come Ilaria, Francesco e Nina, per cui il ritorno a scuola ha un valore ancora più grande.
Da associazioni pazienti e Fondazione Telethon 350 mila euro per 7 progetti di ricerca sulle malattie genetiche rare
Finanziati gruppi di ricerca delle Università di Napoli, Bologna, Verona e Torino, dell’Istituto Neurologico Carlo Besta e degli Istituti Telethon Tigem di Pozzuoli e SR-Tiget di Milano
Le cose belle della scuola: speranze e aspettative per il ritorno a scuola 2020
Il ritorno a scuola quest’anno è un’incognita per tutti i bambini, ma lo è ancora di più per tanti come Giorgio, Giovanni, Tommaso e Uma che affrontano una malattia genetica rara.
Osteopetrosi: grazie a un accordo di licenza, nuove possibilità di cura in vista
L’Università dell’Aquila annuncia un accordo di licenza con la biotech SiSaf Ltd per sviluppare una terapia per il trattamento mirato di una patologia genetica ossea fortemente debilitante, denominata osteopetrosi autosomica dominante di tipo 2 (ADO2).
Rene policistico: la giornata internazionale di sensibilizzazione 2020
In Italia, AIRP onlus (Associazione Italiana Rene Policistico) organizza il quarto incontro “smartAIRP” dedicato a questa malattia, alle terapie disponibili e alle difficoltà quotidiane di chi la affronta.