Con l’iniziativa #SolounCampione, la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia chiede di estendere a tutta Europa l’esperienza italiana dello screening neonatale esteso. Un test alla nascita che può cambiare in meglio il futuro di bambini con gravi malattie genetiche, come testimoniato dalla coppia di genitori che ha scritto a Fondazione Telethon.
Archivi dell'autore:Irene Armaro
Il primo mattone del NeMO Ancona è l’ascolto del bisogno
L’ascolto del bisogno. Questo è lo spirito con cui oggi ad Ancona si è simbolicamente posto il primo mattone della settima sede dei Centri Clinici NeMO.
#RilanciamoLaRicerca: approvato alla Camera un emendamento chiave per ridurre gli oneri fiscali per gli acquisti in ricerca scientifica
Fondazione Telethon in prima linea insieme a Fondazione Airc e Associazione italiana sclerosi multipla per promuovere il riconoscimento della centralità strategica della ricerca biomedica.
Numeri record esaltano la quarta edizione della “Giornata Nazionale delle Pro Loco d’Italia”
843 eventi hanno animato l’intera penisola, esaltando l’Italia delle tradizioni, della cultura, del volontariato.
Malattie rare, nuovo impulso all’innovazione nella ricerca scientifica grazie a Fondo Sofinnova Telethon
Nasce AAVantgarde Bio: spin-off dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem) di Pozzuoli, la startup guidata dal Professor Alberto Auricchio si sta occupando di sviluppare terapie geniche per le malattie ereditarie della retina.
Carlotta Gilli, nuova ambassador di Procter&Gamble in Italia per l’iniziativa “La tua bontà è la tua grandezza”
La pluricampionessa mondiale di nuoto paralimpico sarà portavoce per l’Italia della campagna P&G “La tua bontà è la tua grandezza”, una iniziativa che celebra gli atleti ed il loro impegno per un mondo più inclusivo.
Sofinnova Partners: tre nuovi investimenti dedicati alla ricerca scientifica italiana
Gli importanti investimenti fatti attraverso il fondo Sofinnova Telethon evidenziano l’impegno della società nel favorire lo sviluppo dell’ecosistema biotecnologico italiano.
Distrofie muscolari e miopatie: nasce il primo registro italiano
Nato grazie al contributo di Fondazione Telethon e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), il Registro Italiano per pazienti con distrofie muscolari e miopatie ha l’obiettivo di raccogliere informazioni e dati utili allo studio di questo tipo di malattie genetiche rare.
Fenilochetonuria: il 28 giugno è la giornata mondiale
La malattia è un duplice simbolo: dello screening neonatale, dunque dell’importanza della diagnosi precocissima di alcune condizioni, e delle diete terapeutiche, che come se fossero farmaci possono impedire o attenuare lo sviluppo di sintomi.
Sindrome di Dravet, oggi è la Giornata mondiale
Raccogliamo il punto di vista di Simona Borroni, presidentessa del Gruppo Famiglie Dravet Onlus.