Il partner conferma la propria vicinanza alla sfida della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare promuovendo un’attività di raccolta fondi attraverso i biscottini Grondona.
Archivi dell'autore:Irene Armaro
Fibrosi cistica, alla ricerca di nuovi farmaci
La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica finanzia il progetto di Luis Galietta dell’Istituto Telethon di Pozzuoli. Tra gli obiettivi c’è anche l’individuazione di nuovi farmaci per le forme che non rispondono a quelli già disponibili
Si.Na.G.I. e Fondazione Telethon, insieme per la ricerca
Firmato accordo nazionale con Si.Na.G.I. (Sindacato Nazionale giornalai d’Italia), a seguito dell’attivazione di alcune edicole in Toscana ed Emilia-Romagna per la distribuzione dei nostri prodotti solidali.
Atassia: un invito a condividere le speranze
In occasione della Giornata mondiale dell’atassia, che si è celebrata il 25 settembre scorso, abbiamo raccolto le voci delle associazioni di pazienti in rete con Fondazione Telethon.
Le cellule nella cellula: identikit dei mitocondri
Noti come le centrali energetiche delle cellule, sono anche produttori di calore, modulatori di crescita, invecchiamento e morte cellulare, strumenti preziosi per le ricostruzioni genealogiche e altro ancora. Cosa sappiamo davvero dei mitocondri e cosa c’entrano questi organelli con le malattie genetiche rare?
La 14esima edizione della Giornata nazionale SLA
La Giornata 2021 diventa occasione per lanciare un appello a non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida della sclerosi laterale amiotrofica, che in Italia colpisce oltre 6mila persone.
Cellule speciali contro la porpora trombotica trombocitopenica
Nella giornata di sensibilizzazione, Susanna Tomasoni dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS della sede di Bergamo racconta il suo nuovo progetto Telethon in cui proverà a mettere a punto una nuova terapia contro questa rara e subdola malattia del sangue.
Grazie alla ricerca possiamo andare lontano
Scrive per noi Nicoletta, mamma del piccolo Vittorio nato con una rarissima patologia genetica, la sindrome di Kleefstra.
Pandemia, crescono i lasciti solidali e la fiducia nel non profit
In occasione della Giornata internazionale del lascito sono stati presentati i risultati dell’edizione 2021 della survey “Gli italiani e la solidarietà ai tempi del coronavirus”, promossa dal Comitato Testamento Solidale.
Distrofia muscolare di Duchenne: grazie alla ricerca si va sempre più lontano
Oggi si celebra in tutto il mondo la Giornata mondiale: focus dell’edizione 2021 il tema della vita adulta, una prospettiva oggi possibile per buona parte dei pazienti