Crescono e stanno bene i primi otto bambini con sindrome di Hurler che hanno ricevuto l’innovativo trattamento presso l’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica. I risultati preliminari dello studio sono stati pubblicati sul New England Journal of Medicine.
Archivi dell'autore:Irene Armaro
Il sogno di Davide continua
Omero Toso, vicepresidente di Fondazione Telethon, racconta della lettera scritta a sua figlio Davide, a vent’anni dalla sua scomparsa, e dell’importanza di continuare a coltivare il sogno di un cura per malattie come la sua.
VIVI energia fa luce sulla ricerca
Si rinnova anche per il 2021 il sostegno di VIVI energia alla ricerca sulle malattie genetiche rare, attraverso l’iniziativa “Fuori dal Buio”, nata per migliorare la qualità di vita dei bambini con patologie molto rare.
Le associazioni partner donano per la ricerca anche a dicembre 2021
Come ogni anno, in occasione della campagna di Natale, le associazioni partner di volontariato di Fondazione Telethon sostengono la ricerca distribuendo il Cuore di cioccolato.
Approvato il DDL malattie rare, sosterrà la ricerca scientifica
Approvata in via definitiva la Legge sulle Malattie rare. Il testo prevede un concreto sostegno alla ricerca scientifica e potrà consentire di dare un sempre maggiore impulso a un settore che fa dell’Italia un’eccellenza in tutto il mondo.
Per affrontare insieme il futuro, dona per la ricerca
È sempre al nostro fianco, da quando nasciamo e in tutti i momenti piccoli e grandi della nostra vita. Ci dona risposte nei momenti più bui, ci permette di affrontare sfide che sembrano insormontabili, ci dona attimi di normalità, speranze concrete ed abbracci. La ricerca dona. Dona per la ricerca.
Malattia di Charcot-Marie-Tooth: ottobre è il mese della sensibilizzazione
Al via la campagna di sensibilizzazione lanciata dalla Federazione europea CMT (ECMTF), con il coinvolgimento di 10 paesi europei.
Azione Cattolica Italiana e Fondazione Telethon, ancora insieme per la ricerca
Azione Cattolica e Fondazione Telethon rinnovano per altri 3 anni il protocollo d’intesa, unendo le forze a partire dalla campagna di Natale 2021.
Avis e Telethon: una partnership di valore
Giovedì 14 ottobre celebriamo i 20 anni della partnership tra Fondazione Telethon e Avis con un webinar dedicato, in cui daremo spazio all’importanza dei donatori per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare.
Sindrome dell’X fragile: una collezione di mini-cervelli per studiarla meglio
Sono gli organoidi sviluppati nell’ambito del progetto di ricerca di Nicola Elvassore, finanziato da Fondazione Telethon. Obiettivo: capire che cosa succede esattamente con lo spegnimento del gene coinvolto nella sindrome dell’X fragile.