Il direttore dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica premiato per il suo fondamentale contributo allo sviluppo di vettori genetici efficaci.
Archivi dell'autore:Federica De Giovanni
“Il segreto di Koraline” e l’importanza di essere sé stessi
In libreria, una storia per i più piccoli dalle sfumature fantastiche, che aiuta i suoi lettori a sentirsi meno soli nell’affrontare la discinesia ciliare primaria e per promuovere l’inclusione nelle scuole.
“Wonder Gilli” e la sindrome di Stargardt
La patologia non ferma la nuotatrice campionessa che vuole essere d’esempio a tanti ragazzi che come lei affrontano una malattia genetica rara. Carlotta: «Bisogna donare alla ricerca. Bisogna prevenire tutto quello che le malattie genetiche comportano».
Alfonsino con Fondazione Telethon per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare
La PMI innovativa darà la possibilità ai clienti di effettuare una donazione in app da devolvere al programma ‘Malattie senza Diagnosi’. Metterà i propri spazi di comunicazione aziendale a disposizione di Fondazione Telethon per promuovere la raccolta di fondi.
Rafik: bambino raro, bambino eccezionale
A due anni riceve la diagnosi per l’ADA-SCID, poi nel 2018 arriva la terapia genica presso l’SR-Tiget di Milano. E tutto cambia in meglio, fra ottimismo, tenacia e speranza.
Michela e Claudio, due fratelli con una scintilla comune
Una sorella e un fratello, due caratteri molto diversi, una caratteristica in comune: la volontà di non perdersi nulla della vita, affrontando ogni giorno le difficoltà quotidiane di una malattia genetica rara come la Charcot-Marie-Tooth (CMT).
Leonardo, la grinta di credere nel futuro
Leonardo ha 6 anni. È un bambino solare, adora giocare con trattori, escavatori e betoniere e non si arrende mai davanti agli ostacoli. La distrofia di Duchenne non ferma la sua grinta e nemmeno quella della sua mamma, Elena, che ha trovato una spinta in più per sostenere la ricerca.
Alessandro e le sue feste del coraggio
Ad 8 anni, Alessandro convive con la fibrosi cistica sin dalla sua nascita. Grazie all’aiuto e l’intraprendenza della sua famiglia riesce a vivere i momenti difficili come delle opportunità di condivisione e gioia.
La storia di Chiara: un richiamo ad andare oltre
Dopo aver ricevuto la diagnosi della malattia di Stargardt, Chiara decide che i limiti sono solo confini da superare. Il suo percorso nella ricerca scientifica racconta la sua tenacia nel voler raggiungere nuovi traguardi.
Deficit di CDKL5: uno studio per migliorare la qualità della vita
Entra in fase clinica il progetto Seed Grant dedicato a valutare il ruolo dei microrganismi intestinali nella modulazione dei sintomi della sindrome.