Il progetto fortemente voluto dall’Associazione Sanfilippo Fighters APS. vuole raccontare attraverso alcune storie emblematiche cosa affronta una famiglia che si confronta con una malattia rara.
Archivi dell'autore:Flavia Balboni
bofrost* e Telethon, 12 anni insieme
L’azienda prosegue il suo impegno a favore della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Enrico Marcuzzi, Chief Marketing Officer «Con Telethon una partnership molto forte».
Diego e la storia di una ripartenza
L’Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins – Insieme di più” è al fianco di Fondazione Telethon per finanziare un progetto di ricerca sulla Sindrome di Pitt-Hopkins grazie al Bando Fall Seed Grant 2023.
Insieme in uno scatto
Tanti volti, tanti modi diversi di sostenere Fondazione Telethon, ma l’obiettivo è unico e la visione comune: «facciamoli diventare grandi, insieme».
Venti anni di successi per il progetto Luigi Mayer
In un database gli importanti risultati di un progetto nato oltre 20 anni fa e portato avanti dall’Associazione A.B.C. Bambini Cri du chat.
Unirsi per la cura: la storia di Lorenzo
L’Associazione SCN8A Italia ODV aderisce al Bando “Fall Seed Grant 2023” di Fondazione Telethon per incentivare la ricerca sulla mutazione genetica rara SCN8A, una malattia ancora poco conosciuta.
La città di Milano premia Francesca Pasinelli con l’Ambrogino d’Oro
Il massimo riconoscimento del capoluogo lombardo sarà consegnato ufficialmente al consigliere delegato della Fondazione Telethon il prossimo 7 dicembre.
Edoardo e il lavoro inarrestabile della ricerca scientifica
L’Associazione “ARSACS ODV” ha deciso di partecipare per la seconda volta al Bando “Fall Seed Grant 2023” di Fondazione Telethon per finanziare la ricerca sulla atassia spastica di Charlevoix-Saguenay.
Il piccolo Elia e la fiducia nella ricerca
Il bambino è nato con la presudo-ostruzione intestinale cronica, una delle malattie oggetto del bando di ricerca Fall Seed Grant 2023, voluto dall’Associazione “Uniti per la P.I.P.O.”.
La storia di Sofia: l’amore per gli animali e la musica
La bimba è nata con encefalopatia epilettica da deficit di CDKL5, una delle malattie oggetto del bando di ricerca Fall Seed Grant 2023, voluto dall’Associazione “CDKL5 – Insieme verso la cura”.