Grazie a fondi Telethon, i ricercatori studiano da anni come risolvere uno dei principali problemi della terapia sostitutiva, ovvero la formazione di anticorpi inibitori che ne annullano l’effetto.
Archivi dell'autore:Flavia Balboni
John Crowley: quando un padre prende misure straordinarie
La vita di John è cambiata quando a due dei suoi figli è stata diagnosticata una malattia genetica allora incurabile, quella di Pompe. Oggi è CEO di un’azienda biotecnologica dedicata allo sviluppo di terapie per malattie rare.
“Diversamente Immobili”, storie di chi non si è arreso alla malattia
Un’iniziativa dell’A.I.D. Kartagener Onlus, l’associazione dedicata alla discinesia ciliare primaria o sindrome di Kartagener, una rara malattia respiratoria.
“Io per lei”: Gruppo VéGé e le sue imprese aderenti all’iniziativa
I clienti che aderiranno all’iniziativa a favore della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare riceveranno un dolce ringraziamento, i Cuoricini di biscotto.
Stefano e Marta, un amore che va oltre
Stefano affronta insieme a Marta una malattia rara che non dà mai tregua: la sindrome di Kartagener. Ma il loro amore va oltre, verso un futuro da vivere insieme con serenità, grazie alla ricerca.
“Io per lei”: in campo anche le Pro Loco d’Italia
Firmato un Protocollo di collaborazione con Fondazione Telethon per continuare a sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
Uildm e Telethon insieme per “Io per lei”
I volontari dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare saranno in piazza, dove possibile, l’1 e il 2 maggio.
Sindrome di Lennox-Gastaut: un braccialetto che può salvare la vita
Il progetto dell’Associazione Famiglie LGS Italia è sostenuto grazie al compositore Val Bonetti che ha realizzato una raccolta di ninna-nanne, “A world of Lullabies”.
Seed Grant: al via la seconda edizione
Pubblicato il bando dell’iniziativa nata dalla collaborazione tra Fondazione Telethon con la collaborazione delle associazioni di pazienti.
Facce da CMT: una raccolta di immagini per sensibilizzare sulla malattia
L’iniziativa dell’associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth vuole portare all’attenzione sulle problematiche della vita di ogni giorno.