L’eroe tutto giallo, nato da un’idea dell’Associazione immunodeficienze primitive, continue le sue avventure aiutando tanti bambini nel loro percorso di consapevolezza della malattia.
Archivi dell'autore:Flavia Balboni
Sara Napolitano: un ingegnere che ama la medicina
In occasione della Giornata internazionale delle donne in ingegneria, la ricercatrice dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina ci racconta le sue ricerche nell’ambito della cibergenetica.
Un libro per raccontare la fibrosi cistica
Lo ha scritto Fabiola, dell’associazione “Correre a perdifiato”, nata con la rara malattia genetica che colpisce soprattutto i polmoni.
Giornata mondiale sulla Sla: il punto sulla ricerca
Il 21 giugno è dedicato alla sensibilizzazione sulla sclerosi laterale amiotrofica: un’occasione per raccontare gli avanzamenti della ricerca finanziata da Fondazione AriSLA, alla quale contribuisce da sempre anche Telethon, tra i suoi fondatori.
Leo da Vinci per la malattia di Anderson-Fabry
Il popolare cartone animato in onda sulle reti Rai ha dedicato un episodio speciale alla sensibilizzazione di questa malattia genetica rara.
Sangue artificiale, a che punto siamo?
Nella Giornata mondiale della donazione una riflessione sulla possibilità in futuro di produrre in laboratorio questo tessuto così importante per la cura di tante malattie, genetiche e non.
Albinismo: torna la giornata mondiale
Promossa nel 2014 dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite, si celebra il 13 giugno. Quest’anno l’obiettivo è mostrare la forza e le conquiste delle persone con albinismo.
Telethon Career Award: assegnato alla giovane ricercatrice Maria Marchese
Finanziato il suo studio su una malattia della famiglia delle ceroidolipofuscinosi neuronali. Come incentivo ai giovani, il finanziamento prevede anche la copertura del salario per tutta la durata del progetto.
Gli “Spazi Rari” di Mitocon
Gli Spazi si dividono in due filoni, quello dei Gruppi Esperienziali per elaborare le proprie risorse e i propri limiti e quello dei webinar, incontri mensili di gruppo a distanza per discutere di temi legati all’assistenza e al benessere fisico e psicologico di chi è coinvolto.
Vivere e sorridere, il motto di Matteo
Una filosofia di vita che è diventata il titolo del libro scritto dal ragazzo nato con la sindrome di Wolfram.