L’associazione ha organizzato in questi anni un programma Erasmus con soggiorni lavorativi nell’isola del mediterraneo per aiutare i ragazzi nel percorso di emancipazione.
Archivi dell'autore:Flavia Balboni
Maria affronta la vita a testa alta
A tredici anni ha ricevuto la diagnosi della malattia di Charcot-Marie-Tooth, che la costringe in carrozzina, ma questo non l’ha mai fermata.
Malattie rare, adottata la prima Risoluzione ONU
L’Italia tra i Paesi co-sponsor della campagna internazionale #Resolution4Rare, grazie all’impegno di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.
Telethon protagonista del primo podcast Rai Radio dedicato al sociale
Un racconto in 6 puntate, “Telethon dietro le quinte”, dedicato alla Fondazione e condotto da Stefano Fresi.
Edoardo, lo sguardo oltre la malattia
Nato con la paraparesi spastica familiare di tipo 4, 17 anni, descrive la sua sedia a come un modo per dire a tutti chi è senza bisogno di usare parole. E intanto grazie al Bando Seed Grant di Fondazione Telethon e il sostegno dell’associazione dei pazienti si cercano terapie per migliorare i sintomi della patologia.
Distrofia miotonica: un passo avanti verso la terapia genica
Individuata una strategia capace di correggere il difetto genetico della distrofia miotonica 1 (DM1). La ricerca, finanziata da Telethon, è stata condotta dall’Istituto di biochimica e biologia cellulare del Cnr, in collaborazione con il policlinico San Donato.
Coronavirus: si studia l’infezione, con possibili ricadute per le malattie genetiche rare
Capire come il Sars-Cov-2 infetta le cellule, si replica e si diffonde è fondamentale per sviluppare nuove terapie antivirali. Ma può anche aiutare a capire meglio alcune malattie genetiche rare.
Grazie a PayPal donare per la ricerca è più facile
Maria Teresa Minotti, Director di PayPal Italia, spiega come grazie al sistema “Give at Checkout” i clienti PayPal hanno la possibilità di fare una donazione di 1 euro a Telethon durante gli acquisti online.
Una risposta per Bianca
Grazie al programma “Malattie senza diagnosi” di Fondazione Telethon la ragazza conosce il nome dei geni mutati che causano la sua patologia. Ma la strada è ancora lunga e la ricerca l’unica speranza.
Distrofie muscolari dei cingoli: risultati positivi di una piccola molecola terapeutica
Il team di ricerca di Dorianna Sandonà, dell’Università di Padova, propone un nuovo modello murino: i risultati emersi indicano che il correttore CFTR C17 consente un recupero completo della forza senza effetti tossici.