Una famiglia ha raccolto i fondi per poter aderire al progetto “Fall Seed Grant 2021” di Fondazione Telethon per far progredire la ricerca su una forma di Charcot-Marie-Tooth.
Archivi dell'autore:Flavia Balboni
La ricerca è l’unica strada da percorrere: la storia di Mario Saverio
L’associazione A.Ge.Pi. è tra le associazioni che hanno aderito al progetto “Fall Seed Grant 2021” di Fondazione Telethon per il finanziamento di progetti di ricerca per far progredire la conoscenza della mutazione del gene Piga.
Convivere con la malattia ma non arrendersi: la storia di Giacomo
“Con Giacomo contro Ehlers-Danlos Syndrome vascolare-APS” è tra le associazioni che hanno aderito al progetto “Fall Seed Grant 2021” di Fondazione Telethon per il finanziamento di progetti di ricerca sulla sindrome EDv.
“Tempestina e le Gironiche”: un libro per raccontare ai bambini l’epilessia
L’idea di una mamma è stata realizzata grazie all’Associazione Epilessia Odv e alla casa editrice Homeless Book.
VIVI energia con Telethon per raggiungere un traguardo importante
Andrea Bolla, Presidente e Amministratore delegato dell’azienda, racconta “Fuori dal Buio”, un’iniziativa che ha l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei bambini con malattie rare senza una diagnosi.
Il viaggio di Fabio verso la cura
I medici di Berlino, dove il bambino nato con la sindrome di Wiskott-Aldrich vive con i genitori, non hanno soluzioni. A Trieste, dove è stata diagnosticata la malattia, un risolutivo consiglio: «Andate a Milano».
Ferrarelle con Telethon perché nessuno può salvarsi da solo
Spiega Cristina Miele, Direttrice Amministrazione Finanza e Controllo di Ferrarelle Società Benefit: «In questi ultimi undici anni abbiamo stretto sempre di più il rapporto con la Fondazione, cercando una continuità progettuale».
“Mai più soli”, l’iniziativa dell’Associazione Sindrome di Alport
Il progetto ha previsto una serie di incontri online finalizzati a offrire supporto psicologico a genitori di figli con la sindrome di Alport.
Sofidel, un partner fedele e concreto
Spiega Gianluca Moriconi, Line Of Business Director-Private Label dell’azienda: «Per noi Telethon è importante. Ci riconosciamo nel valore della ricerca scientifica, nella volontà della Fondazione di non lasciare indietro nessuno».
Varianti Covid-19: come nascono, come si identificano, perché se ne occupa anche il Tigem
L’Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Pozzuoli (Tigem) è stato da subito in prima linea nel sequenziamento delle varianti Covid-19 presenti in Italia. Un primato reso possibile grazie alle competenze acquisite negli anni con la ricerca sulle malattie genetiche rare.