Nel 2008 ha perso il figlio maggiore nato con una terribile malattia genetica. Nel 2016 la stessa malattia viene diagnosticata al figlio minore. Ma questa storia ha un altro finale grazie ai ricercatori di Fondazione Telethon e a tutti quelli che credono nella ricerca scientifica.
Archivi dell'autore:Flavia Balboni
Torna la Giornata sulle Malattie Neuromuscolari
In 18 città italiane si celebra sabato 18 marzo la sesta giornata sulle Malattie Neuromuscolari.
Da virus mortale a farmaco, di padre in figlio: un libro racconta i due volti dell’HIV
Esce il 14 marzo il libro edito da Mondadori “La cura inaspettata”: scritto da Alessandro Aiuti, vicedirettore dell’Istituto San Raffaele Telethon di Milano, con la divulgatrice scientifica Annamaria Zaccheddu. I proventi saranno donati dagli autori a Fondazione Telethon e ANLAIDS.
Al via la XXI Convention scientifica di Fondazione Telethon
L’evento che coinvolge i principali attori del mondo delle malattie rare è realizzato con il supporto della Provincia autonoma di Trento e avrà luogo dal 12 al 15 marzo a Riva del Garda. Oltre 850 i partecipanti previsti.
“I nostri eroi”, il fumetto che racconta la Sindrome di Alport
L’Associazione Sindrome di Alport ha realizzato il fumetto “I nostri eroi”, nato per raccontare ai pazienti più piccoli la malattia senza drammaticità, in maniera positiva, rassicurandoli e incoraggiandoli.
Atassie: la ricerca scientifica che riaccende la speranza
Tra i nuovi Bandi del Fall Seed Grant c’è anche quello dell’Associazione Italiana Sindromi Atassiche – A.I.S.A. per finanziare la ricerca sull’Atassia.
Sindrome di Sturge Weber: aprirsi al mondo grazie alla ricerca e al confronto
Un progetto di ricerca sulla sindrome rientra tra quelli finanziati nel Fall Seed Grant 2022 di Fondazione Telethon. Per chi scopre di dover convivere con una malattia genetica rara, la conoscenza insieme alla condivisione e al confronto, sono strumenti che rappresentano un valido supporto per affrontare al meglio la quotidianità.
Ecco i nuovi progetti finanziati dalle associazioni di pazienti
Annunciati i vincitori della quinta edizione del Seed Grant, l’iniziativa con cui la Fondazione Telethon mette a disposizione delle associazioni la propria esperienza nella selezione e valutazione dei progetti da finanziare.
Il futuro si conquista grazie alla ricerca: la storia di Fabio
Tra i nuovi Bandi del Fall Seed Grant c’è anche quello sulla malattia di Gaucher finanziato dall’Associazione Italiana Gaucher.
Metabolismo: tutta una questione di equilibrio
Al Tigem di Pozzuoli, Gennaro Napolitano studia in che modo alterazioni dei percorsi metabolici cellulari possano essere alla base di malattie genetiche rare. Con il sogno e la speranza di essere d’aiuto concreto ai pazienti.