Il volume racconta le storie di 14 famiglie che convivono ogni giorno con la sindrome X fragile.
Archivi dell'autore:Flavia Balboni
Con Fondazione Telethon: Elisabetta, il valore della donazione
Con la mamma Daniela, Elisabetta, terapista e donatrice, sostiene la Fondazione perché «la ricerca non deve mai fermarsi».
Fibrosi cistica, la malattia invisibile che lascia senza respiro
Carmina vive con questa grave patologia genetica che, però, non la ferma: «Preferisco farmi mancare il fiato dagli impegni, piuttosto che dalla malattia».
Dallo European Research Council (ERC) finanziamenti per 5 milioni di euro al Tigem
Andrea Ballabio e Alberto Auricchio hanno ricevuto per la terza volta gli ERC grants, i più prestigiosi finanziamenti europei per la ricerca, testimonianza dell’eccellenza dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina, capace di attrarre i migliori scienziati italiani e internazionali.
X Fragile: scoperto un nuovo meccanismo molecolare possibile bersaglio terapeutico
I risultati dello studio, finanziato in parte da Fondazione Telethon, portato avanti da Claudia Bagni e dal suo gruppo di ricerca sono stati pubblicati sulla rivista scientifica Neuron.
Fabian, che da grande vuole diventare medico
Cercare una cura per malattie che ancora non ce l’hanno: questo vuole fare Fabian, proprio come i medici e i ricercatori dell’SR-Tiget hanno fatto per la sua malattia, la sindrome di Wiskott-Aldrich.
ANFFAS, una famiglia tra le famiglie
Celebrazione della XVI Giornata Nazionale delle Disabilità Intellettive e del Neurosviluppo per i 65 anni di ANFFAS.
Un momento importante per la sindrome di Rett
Mentre negli Usa è in sperimentazione un prodotto di terapia genica e ad aprile sarà disponibile il primo farmaco specifico per la malattia, i ricercatori Telethon non stanno a guardare.
“C’è una consulenza per te!”: il supporto psicologico che non lascia indietro nessuno
Il progetto dell’Associazione Codini e Occhiali mette a disposizione delle famiglie e bambini con ADHD due consulenze gratuite di psicoterapia.
Portobello e Telethon, l’innovazione è una missione comune
La partnership prevede un percorso condiviso che si pone l’obiettivo di crescere. I clienti Portobello potranno scegliere in cassa a fronte di una donazione da 1 euro una cartolina di auguri dedicata.