Al via a Riva del Garda dal 9 all’11 marzo la XVIII edizione della convention scientifica di Fondazione Telethon: previsti oltre 800 partecipanti di cui 600 ricercatori.
Archivi dell'autore:bluelabs
Emofilia: nuove prospettive di trattamento dalla terapia genica
I ricercatori dell’SR-Tiget dimostrano nel modello animale che la terapia genica con vettori lentivirali permette di ripristinare stabilmente l’espressione del fattore della coagulazione mancante nell’emofilia B.
Auchan, Simply e LillaPois per Telethon con LaTua!Card
Auchan, Simply e LillaPois scendono nuovamente in campo per sostenere in maniera continuativa la ricerca scientifica di Telethon: da domenica 1 marzo è partita la raccolta punti per il nuovo programma di fedeltà LaTua!Collection. Con la nuova carta LaTua!Card, disponibile negli ipermercati Auchan, nei supermercati Simply e nei drugstore LillaPois, oltre a offrire ai clienti nuove modalità […]
Terzo premio giornalistico O.Ma.R.: i vincitori
Si è svolta il 3 marzo nella Sala degli Atti Parlamentari del Senato della Repubblica la cerimonia di premiazione della III Edizione del Premio Omar. Nato nel 2012 dalla volontà di Osservatorio Malattie Rare, testata giornalistica interamente dedicata al tema, dalla Fondazione Telethon, nata per finanziare ricerca sulle malattie genetiche, e da Orphanet Italia, il […]
Emofilia, si chiude il cerchio
L’emofilia: a che punto è la ricrca di Fondazione Telethon su questo difetto della coagulazione del sangue di origine genetica.
Accordo tra Fondazione Telethon e Rare Partners
Per favorire lo sviluppo di applicazioni terapeutiche innovative e nuovi sistemi diagnostici a partire dai risultati della ricerca finanziata tramite i propri bandi, Fondazione Telethon ha stipulato un nuovo accordo con Rare Partners, società non profit fondata nel 2010 a Milano e dedicata allo sviluppo di nuove terapie e strumenti diagnostici nel settore delle malattie rare.
La ragione in più per donare
«Perché anche altre possano sapere cosa significa diventare una madre finalmente normale, che come le altre madri porta il figlio a scuola, al parco, a giocare a basket. Perché io lo sono diventata dopo che Samuel ha provato dolore, fino all’infusione del nuovo midollo». C’è una ragione in più per cui, se a dirlo è Nicoletta, vale la pena donare il 5 per mille a Telethon.
La ricerca è il futuro anche di Giammaria
Giammaria è un bambino di 4 anni: vivace, sorridente ma anche molto testardo, perché finché non ottiene quello che vuole proprio non riesce ad accontentarsi. Ama i treni, ne colleziona tantissimi e ne ha uno enorme nel giardino di casa che ha pitturato insieme a sua mamma, ribattezzato Gertrude, e che è presto diventato un’attrazione per tutto il quartiere.
Giornata mondiale delle malattie rare,le istituzioni incontrano i pazienti
Ascolto, formazione, servizi, inclusione, solidarietà. Sono queste le cinque parole chiave individuate come filo conduttore della giornata che vede partecipare allo stesso tavolo istituzioni e pazienti. Uno scambio collaborativo che è fondamentale per raccontare le best practice nei servizi per le malattie rare e le esperienze di successo raccolte sul territorio, da nord a sud. La […]
Giorno dopo giorno, mano nella mano
Il tema della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2015 in programma il 28 febbraio è “Vivere con una malattia rara“. Lo slogan Giorno per giorno, mano nella mano utilizzato anche per il video ufficiale della giornata richiama la solidarietà tra le famiglie, i malati e le comunità.