Tra i momenti di confronto credo che la Giornata delle malattie rare sia quello che permette di avere uno sguardo più ampio sulla situazione, partendo dalla ricerca ma senza dimenticare il “prendersi cura”. Il mondo associativo che si occupa di patologie con bassissima incidenza ha bisogno, così come le famiglie delle persone che rappresenta, di […]
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Tommasina Iorno nuovo presidente di Uniamo
Uniamo FIMR onlus ha un nuovo presidente. A guidare la Federazione Italiana Malattie Rare sarà Tommasina Iorno. Nata in Germania, residente a Milano, Tommasina, che affronta la beta talassemia, è da sempre in prima linea per i diritti e le opportunità di chi affronta una malattia genetica. Donna forte e mamma coraggiosa, da lungo tempo […]
Torna la Giornata delle malattie rare
Immagina che il tuo medico non sia in grado cosa stia accadendo al tuo corpo, che la tua malattia sia sconosciuta o che non esista una cura. A situazioni, emozioni, momenti come questi è dedicato il video della Giornata mondiale delle malattie rare 2017, che si celebra quest’anno il 28 febbraio. Giunta ormai alla decima […]
Biobanche, investire nel futuro
Storia di Nicla e Raffaella e del contributo del network delle biobanche Telethon nell’identificazione della loro malattia genetica.
#piùunicicherari, torna il progetto con Radio24
Il 28 febbraio è la Giornata delle malattie rare, un appuntamento importante per pazienti, familiari e associazioni di tutto il mondo. Un momento per gettare luce su un tema a volte trascurato dall’opinione pubblica e dalle istituzioni: la ricerca scientifica come chiave per arrivare alla cura delle malattie rare. In avvicinamento alla Giornata, torna anche […]
Al Carnevale di Viareggio va in scena la solidarietà
Anche una festa come il Carnevale può diventare un momento per sostenere le persone con una malattia genetica rara.Il 18 febbraio Fondazione Carnevale di Viareggio porta la solidarietà nelle piazze e per le strade, rinnovando il proprio sostegno annuale alla nostra missione: nei cinque principali corsi della città sono presenti stand dedicati a Fondazione Telethon […]
Gene editing, arrivano le prime linee guida internazionali
Pubblicate le prime linee guida internazionali sull’impiego del gene editing nell’uomo, alla cui stesura ha partecipato anche il direttore dell’SR-Tiget Luigi Naldini
Febbraio 2017
“«Dato un numero sufficiente di occhi, non c’è errore che non venga a galla». Si chiama comunemente legge di Linus, ed è il modo trovato da un informatico americano, Eric Steven Raymond, per spiegare l’efficacia del sistema operativo a codice aperto Linux, inventato da Linus Torvalds. La parola chiave è aperto: significa che chiunque lo […]
Italia non profit: online la piattaforma dedicata al terzo settore
Ad oggi, in Italia, se un donatore sceglie di informarsi su un ente non profit può farlo solo attraverso i canali ufficiali dell’ente stesso, senza avere la possibilità di confronti e letture indipendenti. Per questo nasce la Italia non profit, una piattaforma gratuita che ha l’obiettivo di ridurre le asimmetrie informative esistenti tra organizzazioni non […]
Le maglie As Roma con il logo Telethon all’asta per la ricerca su Charity Stars
Ancora una volta la AS Roma risponde #presente all’appello della ricerca sulle malattie genetiche rare, sostenendo la raccolta fondi con un’iniziativa dedicata a Telethon. Su Charitystars (la piattaforma che realizza aste di beneficenza) è in corso, fino al 13 febbraio, una serie di aste i cui sono proposte, a tifosi e appassionati di calcio, alcune […]