Si rinnova anche quest’anno la giornata dedicata ad una malattia ereditaria del sangue, molto invalidante, che compromette la possibilità di vivere una vita di qualità: l’emofilia. Il 10 aprile 2017 torna la Giornata mondiale dell’emofilia, un appuntamento importante per tanti pazienti costretti ad una quotidianità isolata per paura di emorragie o lesioni continue.Fondazione Telethon finanzia […]
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28 maggio: Dire Straits Legacy in concerto per Fondazione Telethon
La città di Milano diventa protagonista di un evento speciale all’insegna della musica e della solidarietà: il 28 maggio al Teatro Arcimboldi i DSL Dire Straits Legacy si esibiscono in concerto per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare. La concept band vede riuniti gli ex componenti dei Dire Straits, Alan Clark, Phil Palmer, Mel […]
Aprile 2017
“Ci sono due frasi, in questo numero del Telethon Notizie, che in modo diverso esprimono un concetto che ci è caro. La prima, firmata Walt Disney, è l’esortazione in copertina: «Sogna la tua vita a colori, è il segreto della felicità». La seconda la trovate a pagina 8, suggerita al filosofo Franco Bolelli dalla straordinaria […]
Al fianco di UILDM per la Giornata Nazionale 2017
La lotta alla distrofia muscolare è un obiettivo che ci vede uniti da sempre, noi di Fondazione Telethon e l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare – UILDM. Per questo ci schieriamo al loro fianco in occasione della Giornata Nazionale UILDM 2017 che si svolge quest’anno dal 3 al 16 aprile.In questa edizione i fondi raccolti […]
Il mondo si colora di blu per la Giornata della consapevolezza dell’autismo
Colorare il mondo di blu, per raccontare una sindrome ancora poco conosciuta: l’autismo.Il 2 aprile, in tutto il mondo, si celebra la Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo. Un appuntamento caratterizzato, appunto, dal colore blu, con il quale le persone sono chiamate a manifestare la propria solidarietà e vicinanza a chi affronta questa patologia. Tantissime, nel […]
UniClub al fianco di Fondazione Telethon
Tra i partner che si schierano con generosità al fianco di Fondazione Telethon c’è anche UniClub, un network di Farmacie e Partner che promuovono un unico programma fedeltà. La mission delle Farmacie e dei partner UniClub è “Regaliamo Sorrisi” attraverso la professionalità e le emozioni positive. Per questo, in linea con la loro mission, sostengono […]
BNL per Telethon all’Opera: la Tosca in scena a Palermo
La solidarietà va in scena al Teatro Massimo di Palermo grazie all’iniziativa “BNL per Telethon all’Opera”, promossa da BNL Gruppo BNP Paribas e Fondazione Telethon.Il 29 marzo alle 18.30 è possibile assistere alla prova antegenerale della “Tosca”, opera in tre atti di Giacomo Puccini, presentata in due sole repliche a Palermo per la regia di […]
10 anni di Anffas Open Day
La Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva e/o Relazionale compie 10 anni. Il 25 marzo torna la manifestazione nazionale promossa e organizzata da Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o relazionale.Sabato 25 Anffas Onlus conferma la formula dell’Open Day dedicato all’informazione e alla sensibilizzazione sui temi della disabilità intellettiva e/o relazionale […]
Microcefalie e atassie: da studi realizzati grazie al sostegno di Fondazione Telethon aperta una strada a possibili nuovi approcci terapeutici
Alla Convention scientifica di Telethon il laboratorio diretto dal Prof. Filippo Tempia ha presentato i risultati sull’atassia spino-cerebellare di tipo 38 (SCA38).
Cosa sono i Registri di patologia?
L’investimento di Fondazione Telethon nei registri di patologia, archivi informatizzati contenenti i dati dei pazienti, in modo che possano essere condivisi per favorire la ricerca e le cure.