Una ricerca dell’Università di Parma finanziata dalla Fondazione Telethon apre ora la strada a una terapia in grado di sostituire una intera via metabolica nell’uomo.
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Giornata mondiale FSHD: anche Fondazione Telethon al fianco dei pazienti con distrofia facio-scapolo-omerale
Il 20 giugno torna la Giornata mondiale dedicata alla FSHD (Distrofia Facio-Scapolo-Omerale), nata nel 2015 per sensibilizzare sulla Distrofia Facio-Scapolo-Omerale (FSHD) che rappresenta la forma di malattia ereditaria muscolare più diffusa e frequente dopo la Distrofia di Duchenne e la Distrofia Miotonica di Steinert.Esistono pazienti che non sanno di avere questa malattia, che ha sintomi […]
Avis e Telethon: dal nuovo Presidente Alberto Argentoni apertura verso obiettivi comuni
Fondazione Telethon non sarebbe la stessa se non potesse contare sulla rete delle associazioni per far progredire la ricerca scientifica sulle malattie genetiche. Anche per la campagna di Natale 2017 Avis risponderà #presente all’appello di Telethon. È l’impegno di Alberto Argentoni, il nuovo presidente di Avis Nazionale per il quadriennio 2017-2021.«Sono consapevole – ha dichiarato […]
Dalla ricerca Telethon sulle malattie genetiche un’importante scoperta sul cancro
Ricercatori del Tigem descrivono, a partire dai loro studi sulle malattie genetiche rare, un’importante meccanismo che regola la crescita dei tumori.
“Insieme per fare la differenza” dal Telethon Notizie
Ci sono due frasi, in questo numero del Telethon Notizie, che in modo diverso esprimono un concetto che ci è caro. La prima, firmata Walt Disney, è l’esortazione in copertina: «Sogna la tua vita a colori, è il segreto della felicità».La seconda la trovate a pagina 8, suggerita al filosofo Franco Bolelli dalla straordinaria immagine […]
Buon compleanno Avis! L’Associazione compie 90 anni
“90 anni di ordinaria solidarietà”: così Avis (Associazione Volontari Italiani del Sangue) intitola la propria Assemblea generale, per festeggiare un anniversario importante. Nel 1927 infatti 17 persone si riuniscono dando vita all’associazione, sulla spinta dell’appello del dott. Vittorio Formentano che voleva costituire un gruppo di volontari per la donazione del sangue.Da tempo partner di Fondazione Telethon, Avis […]
Papa Francesco dedica un’udienza speciale all’Huntington
In Vaticano un evento mondiale voluto fortemente da Papa Francesco dedicato alle persone con malattia di Huntington perchè “non siano più nascoste”.
Anche Fondazione Telethon ospite al Senato per parlare di Huntington
Per decenni sono stati considerati “indemoniati”, per colpa della loro malattia: i pazienti affetti da corea di Huntington sono da sempre esclusi da ogni forma di vita sociale a causa delle manifestazione della loro malattia genetica rara. Durante la settimana della campagna internazionale HDdennomore della comunità Huntigton mondiale, al Senato si tiene un incontro speciale: […]
Walk of Life 2017: oltre 6000 partecipanti
Si è conclusa domenica 14 maggio la sesta edizione della Walk of life, la maratona a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare promossa da Fondazione Telethon. Protagonisti migliaia di adulti, bambini, famiglie, podisti professionisti e amatoriali, scesi in piazza per lanciare un forte messaggio di speranza e raccogliere fondi per la ricerca.Oltre 6.000 […]
Al via le Manifestazioni Nazionali UILDM 2017
Dall’11 al 13 maggio al Centro Ge.Tur di Lignano Sabbiadoro (Udine) si svolgono le Manifestazioni Nazionali UILDM, il più importante momento di aggregazione per l’associazione, che da 56 anni opera nella lotta contro le malattie neuromuscolari. A Lignano si incontrano delegati, soci e volontari delle 67 Sezioni per fare il punto sui progetti e le […]