Da quando è nata mia figlia Sara, ho scoperto l’amore straordinario dei nonni per un nipote. Tra i miei genitori e Sara c’è un legame unico. Sara non sa stare lontana dai nonni per più di un giorno, e i nonni si lamentano che, senza Sara, la loro casa è silenziosa e triste. I nonni […]
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Mucopolisaccaridosi di tipo VI: iniziata la sperimentazione
Al via presso il Dipartimento di Pediatria del Policlinico Federico II la sperimentazione clinica della terapia genica per la mucopolisaccaridosi di tipo VI messa a punto dai ricercatori del Tigem
Luigi Naldini: il mio cavallo di Troia per la terapia genica, l’HIV
Storia di Luigi Naldini, direttore dell’SR-Tiget di Milano, e dell’intuizione di usare il virus HIV come vettore per la terapia genica
Epidermolisi bollosa: il caso del bambino-farfalla salvato da un team di ricercatori italiani
Un team dell’Università di Modena e Reggio Emilia ha trattato con successo grazie alla terapia genica e cellulare un bambino affetto da una grave malattie genetica della pelle.
Per sconfiggere le malattie genetiche si deve essere sempre presenti
A Ermanno Zanotti, coordinatore della Fondazione Telethon della provincia di Modena, il mondo del sociale e l’importanza di dare voce a chi difficilmente riesce a far valere i propri diritti risultano elementi familiari. «Per quasi tutta la vita sono stato impegnato nel sindacato» – ci racconta. Ermanno è stato anche amministratore pubblico, assessore del Comune […]
Auchan, Simply e Lillapois ancora al fianco di Fondazione Telethon
Partner storico della Fondazione anche quest’anno Auchan Retail Italia ha scelto di essere #presente per la ricerca sulle malattie genetiche rare. Le tre insegne – Auchan, Simply e Lillapois – iniziano oggi la loro campagna per la Fondazione Telethon, coinvolgendo collaboratori e clienti nella raccolta fondi. Fino al 7 gennaio gli oltre ventimila collaboratori saranno ancora […]
Un integratore alimentare contro i sintomi di una malattia genetica rara
Uno studio clinico pilota dell’Università di Brescia ha mostrato come l’integratore DHA sia efficace nel migliorare i sintomi dell’atassia spinocerebellare di tipo 38.
Payroll giving: per le aziende un nuovo modo per sostenere la ricerca
Per la prima volta in Italia nasce un progetto automatizzato di Payroll Giving targato Zucchetti, per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare e dare una speranza a tanti bambini in attesa di una cura. Cos’è il Payroll Giving? È un sistema che dà la possibilità al singolo dipendente di destinare una donazione una tantum […]
Andare lontano supera i 50 mila euro
Si è conclusa la prima campagna di crowdfunding di Fondazione Telethon, #Andarelontano. L’obiettivo di raccogliere almeno 50 mila euro è stato raggiunto e adesso gli oltre 58 mila euro sosterranno “Come a casa”, un programma di supporto e assistenza per tutte quelle famiglie con bambini affetti da patologie genetiche rare che arrivano in Italia, all’Istituto […]
In memoria del Prof. Giovanni Nigro
Quando chiedevano al Professor Giovanni Nigro quale fosse il ricordo più bello nella sua vita professionale, lui parlava di un giovane paziente affetto da distrofia muscolare che aveva assistito presso la sezione Uildm di Napoli da lui fondata nel 1967, ricordando come il giorno prima di lasciarci quel ragazzo chiese ai suoi genitori di lasciare […]