di Renata 2° GIORNO EL CENTRO – CALEXICO – YUMA – SAN LUIS. IL CONFINE Questo viaggio, con voi che mi accompagnate grazie a Fondazione Telethon, è per me un modo per superare ancora una volta le barriere, i “confini” che la mia malattia genetica rara comporta. Barriere e confini che però non mi hanno […]
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La battaglia di Aismme per lo screening neonatale
“Volere è potere”: un motto che ben si adatta ad AISMME, piccola associazione di pazienti che ha portato avanti una grande battaglia di civiltà ed è riuscita in 12 anni a rendere un test salvavita un diritto di tutti i neonati italiani. Una storia che inizia nel novembre del 2005, quando in Veneto un piccolo […]
In viaggio con Renata: si parte!
Di Renata Sono partita insieme a Max, il mio compagno. Percorreremo il confine con il Messico fino ad El Paso o forse oltre. Questa è la seconda tappa di un reportage fotografico, sul quale stiamo lavorando dall’anno scorso ed attraverso il quale stiamo affrontando alcuni dei temi chiave della campagna elettorale di Trump. Vi racconto […]
Inizia il nostro viaggio con Renata, oltre i confini della sua malattia genetica
Affrontare una malattia genetica rara non significa per forza arrendersi alla difficoltà. Significa spesso aggredire la vita per conquistare autonomia e libertà. Quello che succede Renata, una donna forte e volitiva che ha la distrofia dei cingoli, una malattia genetica caratterizzata da debolezza muscolare. Insieme al suo compagno fotoreporter Max, ha deciso di girare il […]
L’impegno di Groupon per la ricerca: responsabilità verso il prossimo
La ricerca di Fondazione Telethon può andare avanti anche grazie all’impegno di tante aziende che sostengono la raccolta fondi. Tra queste Groupon, a fianco della Fondazione da quattro anni. Abbiamo sentito Nicola Cattarossi, Amministratore Delegato di Groupon. Come Groupon incontra Fondazione Telethon?Quattro anni fa abbiamo deciso di dare un motivo in più ai nostri clienti […]
Auchan risponde all’appello delle mamme rare
Dal 9 aprile al 13 maggio il gruppo Auchan Retail Italia torna in campo per la ricerca sulle malattie genetiche rare: negli ipermercati Auchan, nei supermercati Simply, PuntoSimply e IperSimply e nei negozi Lillapois, è possibile aggiungere 1 euro alla spesa al momento del pagamento in cassa e ricevere una mini confezione di cuoricini di […]
Ornello Vettor: essere coordinatore dei volontari Telethon è il mio un nuovo lavoro
Generoso per indole, come lui stesso si definisce, Ornello prende subito a cuore la causa della ricerca contro le malattie genetiche e si butta a capofitto nell’impresa di sostenerne la missione di Telethon.
Aprile 2018
«Oceano generatore degli dei e Tetide madre». In primavera, quando tutto intorno a noi parla del risveglio della vita, ripenso spesso alla potenza di questo verso dell’Iliade che mi è rimasto dentro dal ginnasio. Racconta dell’energia primordiale di Tetide, figlia della terra Gea e del cielo Urano, simbolo della maternità. Nella mitologia greca le sue […]
Sindrome da deficit di GLUT1: in arrivo un’app per la dieta chetogenica
Ad oggi per chi affronta la sindrome da deficit di GLUT1 esiste un solo tipo di trattamento: la dieta chetogenica, basata su un’assunzione molto ridotta di carboidrati. Per affrontare al meglio questo tipo di regime alimentare, fatto di dosi precise e pasti quotidiani complessi, nasce KETONET, un’app dedicata alla gestione della dieta chetogenica.Lo strumento è […]
Malattie rare: i vincitori del Premio Omar 2018
Nella splendida cornice dell’Ara Pacis di Roma si è svolta l’edizione 2018 del Premio O.Ma.R. per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare, in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon e Uniamo FIMR Onlus, in occasione della Giornata Mondiale delle malattie rare.Sono stati assegnati sei […]