Marianna è la mamma di Andrea, nato con una grave encefalopatia mitocondriale. Da anni si impegna come volontaria ai banchetti di Fondazione Telethon: «Sono orgogliosa di averci messo la faccia insieme a mio figlio, di aver raccontato la fatica ma anche la fiducia, nonostante tutto».
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Sorpresa nel bosco: il libro che spiega la diversità ai bambini
L’associazione Una Vita Rara ha scelto di raccontare con una favola cosa vuol dire convivere con una malattia genetica rara
Cattolica Assicurazioni: con Fondazione Telethon “pronti alla vita”
Carlo Ferraresi, Direttore Generale Area mercati e canali distributivi della compagnia, racconta come alla base della partnership c’è la volontà di sviluppare il valore della Community
“Seed grant”: l’eccellenza della ricerca scientifica al servizio delle associazioni pazienti
Fondazione Telethon ha annunciato l’avvio di un progetto pilota che ha l’obiettivo di mettere a disposizione delle associazioni le proprie competenze nella valutazione rigorosa e meritocratica dei progetti di ricerca, affinché possano utilizzare al meglio le loro risorse economiche.
Centro Clinico NeMo a Napoli: partono i lavori
La Regione Campania, l’Azienda Ospedaliera Specialistica dei Colli di Napoli e il Centro Clinico NeMO danno il via ai lavori di ristrutturazione dell’area dell’Ospedale Vincenzo Monaldi dedicata alla realizzazione del quinto Centro Clinico NeMO d’Italia
Riva del Garda: al via la XX Convention Scientifica di Fondazione Telethon
Fino al 30 ottobre si riuniscono ricercatori e associazioni di pazienti da tutta Italia per tracciare il percorso dei prossimi anni
Trento: presentato il progetto del Centro Clinico Nemo
La Provincia autonoma di Trento, l’Azienda provinciale per i servizi sanitari e il Centro Clinico NeMO hanno presentato il progetto del Centro Clinico NeMO Trento, che sorgerà all’interno dell’ospedale riabilitativo Villa Rosa di Pergine Valsugana.
Home Therapy: un diritto anche per i pazienti lisosomiali
La somministrazione domiciliare della terapia enzimatica sostitutiva non è ancora stata attuata in tutte le Regioni. Per questo è nata un’alleanza tra 4 associazioni di pazienti.
Azione Cattolica e Telethon: nuova alleanza sul territorio
Il presidente Truffelli: «Siamo il “tessuto buono del Paese” che oggi si mette a disposizione della ricerca»
La voce negli occhi
Gianmichele Ratto, ricercatore del CNR di Pisa, racconta del suo impegno nel trovare una possibile cura per la sindrome di Rett, una grave forma di disabilità intellettiva di origine genetica.