Gli occhi dolci di Raffaella non lasciano trasparire il dramma di non conoscere il nome della propria malattia. Essere rari tra i malati rari è un fardello ancora più pesante da portare, per la bimba e per la sua famiglia, costretta a sbattere la testa contro un male invisibile ogni giorno. Già alla nascita Raffaella mostra delle anomalie nella forma della testa, ma anche alcuni comportamenti allarmanti, soprattutto agli occhi di mamma Annarita. È proprio lei a prendere la situazione in mano e a portare la figlia in un altro ospedale, dove la bimba viene operata per la prima volta. Ma al primo intervento ne seguono altri, il cammino verso il miglioramento delle condizioni di Raffaella è difficile, eppure la famiglia trova la forza per non arrendersi. Nonostante la difficoltà quotidiana di combattere con una malattia imprevedibile perché sconosciuta.
La vita della bimba e dei suoi cari si riempie di attività come fisioterapia, logopedia e continui controlli in ospedale, ma grazie all’affetto e a un’assistenza medica adeguata oggi Raffaella cammina, anche se con difficoltà, e comincia a esprimersi. Vogliamo che i pazienti come lei, che rimangono appesi al filo in attesa di una diagnosi, abbiano la possibilità di una vita migliore.