Nel Bilancio sociale 2023 raccontiamo un anno di sfide importanti per Telethon che è diventata la prima charity al mondo ad assumersi la responsabilità della produzione e della distribuzione di una terapia genica. Sfide sostenute dai nostri donatori che ci hanno fatto segnare un record di raccolta, rendendo possibili scenari che fino a qualche anno fa sarebbero stati impensabili.
Di Daniele Eleodori – Direttore Risorse Umane e Organizzazione
La struttura di Fondazione Telethon è in costante evoluzione perché accompagna e supporta le sfide che anno dopo anno ci poniamo, in una costante tensione verso il miglioramento continuo e sempre in coerenza con la nostra missione.
Il 2023 ci ha visto protagonisti di un traguardo storico, etico e progettuale: dopo la ricerca clinica e le partnership con le case farmaceutiche, abbiamo scelto di gestire anche l’ultimo passaggio, cioè la produzione e la distribuzione del farmaco. Per farlo abbiamo esteso notevolmente il livello di professionalità della nostra area scientifica, che per diversi aspetti oggi assomiglia all’area ricerca e sviluppo di un’azienda farmaceutica, determinando un cambio di paradigma organizzativo importante che comporta alcuni ostacoli, di cui siamo consapevoli.
Uno è la difficoltà di reperire in Italia alcuni tipi di competenze, in particolare quelle con conoscenza ed esperienza in terapia genica. Un altro è il livello dei compensi del settore farmaceutico, da sempre tra i più alti per la specializzazione tecnica delle sue persone e che mal si conciliano con le logiche del terzo settore.
Nonostante questi vincoli, siamo riusciti a creare una squadra di professionisti pronti per affrontare le nuove sfide con competenza e passione, spesso reclutando persone che hanno deciso di tornare in Italia dopo percorsi professionali di successo all’estero. Persone che hanno rinunciato a benefici economici importanti, ma sono ben felici di partecipare a un progetto italiano di altissimo valore sociale per i pazienti con malattie genetiche rare.
Un progetto italiano, ma con forte impatto internazionale. Non è semplice rappresentare oggi la virtuosa complessità della nostra struttura organizzativa: stiamo di fatto consolidando un nuovo modello di ricerca grazie ad una squadra di professionisti che lavora in costante dialogo con i nostri Istituti, rendendo Fondazione Telethon, l’Istituto di Milano SR-Tiget e il Tigem di Napoli, un unico organismo costruito e alimentato per poter rispondere in modo robusto alle sfide crescenti che ci aspettano negli anni a venire.
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