La ricerca scientifica di Fondazione Telethon è l’unica speranza per bambini come Riccardo, Clara, Elena, Arianna che affrontano malattie genetiche rare ad oggi senza cura: per loro e tanti altri come loro una donazione mensile regolare può fare la differenza.
RICCARDO 
CLARA 
ARIANNA 
ELENA
Per un genitore, non c’è gioia più grande di vedere i propri figli crescere sani e forti. Alcuni però vivono con la paura di perdere i loro bambini a causa di malattie genetiche rare gravi, senza cura.
Grazie alla ricerca di Fondazione Telethon, oggi molte di queste famiglie hanno una speranza e bambini con malattie gravissime stanno meglio e hanno una vita piena. Per molte malattie, però, la cura è lontana. Un sostegno costante alla ricerca è fondamentale soprattutto nel caso di malattie rare, a volte senza nome, senza diagnosi. È un contributo importante per il futuro di tanti bambini come Riccardo, Clara, Elena, Arianna che affrontano malattie genetiche gravi.
Per questo motivo, Fondazione Telethon offre la possibilità di fare una donazione mensile regolare. Avanzando verso nuove terapie e nuove scoperte, la prospettiva di una vita più rigogliosa è accessibile a sempre più bambini come loro.
Per i “rari nei rari”, come Riccardo, che convive con la paraparesi spastica di tipo spg35, una malattia neurodegenerativa di cui esistono solo 7 casi in Italia e circa 70 nel mondo, la ricerca avanza.
“Spero che i ricercatori trovino una cura per questa malattia, e dico a Telethon “tenete duro e andiamo avanti con la ricerca”.
Riccardo
Secondo Paola, mamma di Riccardo, la ricerca è l’unica speranza che può dare futuro migliore per suo figlio.
Come per mamma Marta, che con tenacia affronta le sfide insieme alla sua Clara, una bimba a cui è stata diagnostica la sindrome di Sanfilippo.
“Clara ha un ritardo motorio, linguistico e cognitivo. Andrà a perdere tutte le sue facoltà cognitive primarie e chiaramente le prospettive di vita sono brevi”, racconta Marta. Avere a che fare con la malattia di un figlio, specie se così impegnativa, può scoraggiare e fare paura. Ma Marta non perde mai la speranza di vedere Clara migliorare, un giorno.
Davanti alle avversità, anche Elena e la sua famiglia non si spaventano. “La comunicazione con Elena è una comunicazione difficile. Si lamenta e capiamo che ha sonno, fa dei gridolini e capiamo che ha sete”, dice David, il papà di Elena, che affronta l’encefalopatia epilettica da deficit di CDKL5. Per lei è un ostacolo tutto quello che per gli altri bambini è la normalità. Nonostante questo, Elena mangia da sola, va a scuola, adora i fratelli.
“Io mi auguro che la ricerca continui e che venga trovata una cura. E ci arriveremo.”
David, papà di Elena
La ricerca rappresenta una speranza per un futuro migliore anche per Arianna, che ha la CDKL5 come Elena. Sua madre Barbara capisce che qualcosa non va fin da subito e la diagnosi è solo la conferma.
“Arianna non sta seduta da sola, non tiene il capo, molti dei suoi gesti non sono intenzionali. Ho deciso di impegnarmi in prima persona, con mia figlia, perché la parte sognatrice di me la vede guarita tra qualche anno, ma la parte razionale sa che al massimo riuscirà ad avere un miglioramento della qualità della vita.”
Ognuna di queste famiglie continua il suo viaggio riconoscente a tutte le persone che stanno loro accanto, ma anche a tutti i donatori che con il loro contributo mensile permettono loro di continuare a sperare.
Una donazione mensile fa la differenza
Con una donazione mensile o annuale si può restituire un futuro a bambini come loro. Permettendo di finanziare costantemente la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, si può dare un contributo allo sviluppo di terapie innovative ed efficaci accessibili per tutti i pazienti.
Fondazione Telethon investe nei progetti di ricerca più meritevoli e promettenti, così da valorizzare il talento dei ricercatori, e contribuisce al generale avanzamento delle conoscenze per il benessere dell’intera collettività.
Con una donazione a partire da 10 euro al mese, potrai:
- Sostenere i nostri due istituti d’eccellenza, il Tigem di Pozzuoli (Napoli) e il SR-Tiget di Milano, e i migliori progetti di ricerca su tutto il territorio italiano.
- Contribuire allo sviluppo della terapia genica e aiutare bambini di tutto il mondo a essere curati in tempo.
- Essere al fianco dei pazienti e delle loro famiglie, offendo speranze, risposte, diagnosi e la possibilità di terapie all’avanguardia.
E’ possibile donare effettuare una donazione regolare tramite il sito istituzionale, oppure tramite telefono, chiamando il numero verde 800 699 944.