Mi chiamo Alessandro, frequento la V D di un liceo scientifico di Roma e oggi affronto l’esame di maturità.
La maturità è decisamente uno dei momenti di maggiore apprensione per qualsiasi studente, rappresenta infatti l’abbandono della scuola, quel luogo, che ha fatto parte della propria vita praticamente da sempre, un posto sicuro e rappresenta l’inizio di un nuovo percorso, sia questo l’università, il lavoro. Per questo voglio dire in bocca a lupo a tutti i ragazzi e in particolare ai ragazzi che come me convivono con una malattia rara, che questo sia il primo di tanti traguardi.
La mia malattia è comparsa quando avrei dovuto stare in piedi e per i miei genitori è stato un duro colpo, poiché non sapevamo nulla, cosa mi sarebbe successo, come avrebbero fatto ad affrontare questa situazione. Nessuno è pronto a scontrarsi con malattie del genere, nessuno ti avvisa, succede. Per me che la vivo è diverso perché la mia condizione è stata sempre questa, non mi ricordo quando mi potevo spostare senza carrozzina, la mia carrozzina è il mezzo per muovermi. Sono affetto da una grave malattia genetica l’atrofia muscolare spinale, che mi comporta un grave deficit motorio.
Non si nasce disabili, dietro la disabilità c’è sempre una malattia o un’incidente.
La disabilità è una condizione non uno stato.
C’è un posto però dove la sma è stata sconfitta, un luogo dove si entra da piccoli e se ne esce da adulti, dove c’è il primo distaccamento dal nucleo familiare per entrare in un contesto sociale più ampio dove ognuno è diversamente uguale, dove ci si forma, dove non c’è divisione, ma unione, dove non si classifica, ma si abbattono le disuguaglianze. Questa è la scuola.
Il mio percorso scolastico è stato tra i migliori che ci si possa aspettare nonostante la mia disabilità, avendo potuto io frequentare la scuola al pari dei miei compagni.
Questo è accaduto grazie al sistema legislativo che vige in Italia, il quale permette a tutti gli studenti di avere gli stessi diritti e doveri, rispettando ed esaltando i diritti di uguaglianza e libertà.
La mia inclusione divenuta partecipazione nel gruppo classe è avvenuta in maniera “normale”, voglio dire che i miei compagni avevano superato il problema della mia carrozzina, se ne erano abituati e neanche la vedevano più, ero considerato realmente al pari degli altri.
La disabilità infatti è una normalità, fa parte del mondo, bisogna essere considerati come un tassello di esso ed io non mi sento né più né meno degli altri, mi sento pari.
Se mia madre quando andò a segnarmi alla scuola materna si fosse fermata davanti alle parole di una dirigente dei servizi sociali che le disse che non ero compatibile con la scuola perché troppo malato, oggi non sarei ad un passo dalla maturità e soprattutto non sarei la persona che sono, con un bagaglio pieno di cultura, ricordi, emozioni che questi 15 anni di scuola mi hanno regalato.