La magia, l’eccitazione, la speranza del primo giorno di scuola, quando tutto è una sorpresa e niente ti appartiene ancora del tutto: gli occhi pieni di entusiasmo dei tuoi compagni di classe, l’odore dei libri nuovi, le matite ancora tutte intere, le mani che si sporcano con i gessetti e con le penne. Dare un nome alle cose significa farle proprie, pian piano: ma Christian porta con sé due zainetti, non uno soltanto, e raccoglie segretamente in uno dei due tutto ciò che incontra lungo il suo percorso, oggetti, emozioni, sguardi. Quello zaino pieno della speranza di nuovi inizi, di nuovi sogni e nuovi progetti, servirà a regalare la bellezza di questo momento a Guenda, la sua sorellina che a scuola non ci è potuta ancora mai andare, perché è affetta da una malattia genetica rara. Per aiutarla a riappropriarsi di una delle tappe più belle della vita. Per sognare, insieme, di andare lontano.
La storia di Guenda e di suo fratello, interpretato dall’attore Christian Marconcini, è al centro del video della campagna Andare lontano di quest’anno di Fondazione Telethon, il racconto emozionante del legame unico e speciale tra due fratelli che condividono scoperte ed esperienze, come il primo giorno di scuola, in attesa che anche Guenda possa viverlo. Guenda è nata con l’Ada-Scid, una grave patologia del sistema immunitario, ma grazie alla terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon all’Istituto di Milano, anche lei potrà frequentare la scuola il prossimo anno e #andarelontano.
Per un bambino con una malattia genetica rara poter andare a scuola e condividere momenti di studio e di gioco con gli altri bambini è una grande conquista. Attraverso un impegno costante nella ricerca scientifica, Fondazione Telethon lavora ogni giorno perché tanti altri bambini come Guenda possano andare lontano, crescere e avere un futuro.
Il video è visualizzabile e condivisibile attraverso i profili social, il canale YouTube e il sito web di Fondazione Telethon, oltre che sul sito della campagna www.andarelontano.it
Dichiara Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon: «Circa il 4% dei bambini nati in Europa ogni anno è affetto da una malattia rara. Malgrado la rarità di queste patologie, in Europa sono oltre 30 milioni le persone colpite e nel 70% dei casi i sintomi si manifestano nei primi anni di vita. Spesso non esistono terapie, eppure i tanti bambini nati con malattie genetiche rare meritano di essere aiutati a riappropriarsi del loro futuro. È quello che Fondazione Telethon sta facendo per Guenda. Ma anche per Valentina, Rafael, Parker, Sebastian, Widad, Tommaso, Schana e i tanti altri piccoli pazienti venuti da tutto il mondo nei nostri Istituti di ricerca, per andare lontano. Il nostro lavoro quotidiano è dedicato a loro e cerca di sviluppare terapie per cambiare la loro vita. Ma per farlo abbiamo bisogno della sensibilità e del contributo di tutti a sostegno della ricerca».
Sono numerosi i partner aziendali che hanno deciso di sposare questo momento di comunicazione sociale, attivandosi per il sostegno ad #andarelontano. ADR-Aeroporti di Roma, AZ-ORAL B, CNH INDUSTRIAL, Ferrarelle, Italo-Nuovo Trasporto Viaggiatori, SEA Milan Airports e TROPS affiancano Fondazione Telethon promuovendo i contenuti della campagna attraverso i propri circuiti di comunicazione interna ed esterna e avviando iniziative di raccolta fondi destinate a sostenere la ricerca scientifica. Attraverso i propri progetti di responsabilità sociale d’impresa, questi partner riescono sempre a garantire alla Fondazione il giusto ascolto, trasformandolo in concrete azioni a supporto della missione di Telethon.
Tutti possono partecipare attivamente alla campagna Andare lontano, donando fino al 30 settembre tramite il numero solidale 45510. Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, Coop Voce e Tiscali. Sarà di 5 o 10 euro per ogni chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa TIM, Wind Tre, Fastweb, Vodafone, Tiscali, TWT, Convergenze e PosteMobile.
Sarà inoltre possibile partecipare alla campagna anche con una donazione su www.andarelontano.it.
I fondi raccolti sosterranno la ricerca scientifica dell’Istituto San Raffaele Telethon di Milano, eccellenza italiana nel campo della terapia genica, andando a finanziare in particolare la ricerca nel campo del deficit del sistema immunitario, grazie alla quale molti bambini si stanno riappropriando delle tappe più belle della loro vita.