Vittorio affronta una malattia genetica rara ancora non diagnosticata, che il team di Alessandro Aiuti dell’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica di Milano ha deciso di studiare più a fondo.
Iniziamo dalla fine: «Avete provato a immobilizzarmi, ma non ci siete riusciti!». A pronunciare questa frase, idealmente, è Vittorio, un bambino con una malattia genetica rara ancora non diagnosticata. La sua mamma, Valentina, ha deciso di scrivere un libro su di lui e su quello che hanno vissuto in questi otto anni, nel bene e nel male. Lo ha scritto «perché siamo felici e siamo fortunati; perché il nostro dolore possa rendersi utile a qualcuno e perché la nostra felicità sia di speranza per molti».
Vittorio è nato a San Diego, in California, nel luglio del 2010. I genitori, Valentina e Guido, hanno da pochi mesi aperto il primo dei loro due ristoranti. Come racconta la mamma, è stato quasi un colpo di testa (vista la nuova attività e la crisi finanziaria del 2008) decidere di non “ostacolare” il corso della natura e affidarsi al caso. E quando Vittorio è arrivato è stato accolto con gioia il 19 luglio del 2010.
Poi, nell’estate del 2011, le cose iniziano a cambiare e Vittorio comincia ad avere problemi (otiti ricorrenti, raffreddori, tosse cronica e una febbriciattola che non passa mai) nonostante i quali a fine agosto gli viene fatto il vaccino per la varicella. Passa l’estate, ma i problemi restano e sono comparse anche delle crosticine: alla quinta visita in un mese, il pediatra inizia a sospettare che ci sia qualcosa che non va e consiglia ai genitori una visita specialistica al Rady Children’s Hospital, l’ospedale pediatrico di San Diego.
Vittorio viene ricoverato d’urgenza la sera stessa: dopo vari esami viene fuori che non solo ha contratto la varicella ma anche la polmonite con febbre a 40: è subito ricoverato in isolamento nel reparto malattie infettive. La mamma è sollevata, in fondo la varicella è un’infezione banale, ma il giorno dopo arriva “la bomba”: i medici comunicano che Vittorio è immunodeficiente, il suo sistema immunitario è incapace di combattere le più comuni infezioni.
A soli 13 mesi Vittorio torna a casa, e pur preoccupati i genitori vogliono reagire. Il mantra diventa “Vittorio vince”, che diventerà poi il titolo del libro che la mamma scriverà: «Mi chiedo che effetto ti farà tenere in mano un libro dedicato a te. Ho bisogno di sapere che ti rimarrà qualcosa di tangibile sia della tua vita sia di quella parte della nostra in cui ancora tu non c’eri».
I medici brancolano nel buio per cercare di comprendere l’origine della immunodeficienza, forse ereditaria come dimostrerebbe il fatto che Valentina stessa ha avuto problemi simili quando era molto piccola. Però i medici non riescono a capire di quale tipo di immunodeficienza si tratti. Tornati a casa, oltre ad assumere le terapie è necessario ridurre al minimo le attività all’aria aperta, evitare luoghi pubblici affollati.
Valentina inizia a documentarsi su internet: conosce i bambini bolla e i successi della terapia genica targata Fondazione Telethon, Alessandro Aiuti e il suo team conosciuto in tutto il mondo. Grazie a un medico dell’equipe che segue Vittorio riesce a organizzare una visita in Italia. La visita all’SR-Tiget da Aiuti è un’esperienza intensa: «La squadra scientifica milanese – racconta Valentina – si è rivelata accogliente, umana, sincera ».
«La visita al SR-Tiget è stata fondamentale, e non perché si trattasse della “visita del miracolo”, sapevamo già che non ci avrebbero dato una pozione magica per rimetterti in sesto, ma ha segnato l’inizio delle indagini per capire in che modo si poteva aiutare Vittorio».
Mamma Valentina
All’SR-Tiget ipotizzano che Vittorio possa essere portatore di un difetto predominante delle cellule T responsabile della deficienza nella produzione di anticorpi, ma ancora non classificabile tra quelli conosciuti. L’insorgenza precoce fa comunque sospettare un’origine genetica che il team milanese intende investigare più a fondo, tanto che chiedono ai genitori il consenso di studiare il caso di Vittorio e di prelevare vari campioni del suo sangue a tale scopo.
Tornati dall’Italia a poco a poco i genitori prendono delle decisioni per provare a migliorare la vita di Vittorio: riducono progressivamente il ricorso agli antibiotici e (contro il parere di tutti i medici) lo iscrivono all’asilo. Ogni sei mesi tornano in Italia per le visite di controllo. Vittorio intanto cresce, viaggia, la a scuola e fa sport.
Non tutte le storie hanno subito un lieto fine, per alcune si deve aspettare un po’, avere pazienza, determinazione e testardaggine. Il finale è ancora da scrivere ma la ricerca verrà in aiuto. Il libro si conclude con una dedica particolare: «Questo libro – scrive Valentina – è anche per tutti i papà e le mamme che non conosciamo ma con cui abbiamo qualcosa in comune: essere genitori di bambini guerrieri».