Affrontare una malattia genetica rara non significa per forza arrendersi alla difficoltà. Significa spesso aggredire la vita per conquistare autonomia e libertà. Quello che succede Renata, una donna forte e volitiva che ha la distrofia dei cingoli, una malattia genetica caratterizzata da debolezza muscolare. Insieme al suo compagno fotoreporter Max, ha deciso di girare il mondo: lei per passione, lui per professione. Fondazione Telethon ha deciso di seguire il progetto di fotoracconto del loro viaggio in America perché è importante dare voce a chi non ha paura degli ostacoli, dei confini entro cui una malattia genetica può rinchiuderti.
Dal 9 al 13 aprile ospitiamo sul nostro sito e sui nostri canali social il diario di viaggio di Renata “Oltre i confini”, che attraversa l’America di Trump, in particolare la zona limitrofa al muro che divide Messico e Usa. Attraverseremo luoghi, conosceremo volti e persone con gli occhi di Renata, dalla prospettiva di una donna che non ha permesso alla carrozzina di impedirle di vivere il mondo con curiosità.
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Chi è Renata?
Renata è una donna forte, ironica, amante della fotografia e dei viaggi. Scopre il nome della propria malattia, la distrofia muscolare dei cingoli, solo da adulta. I primi sintomi arrivano già a 18 anni quando perde peso e si sottopone a vari esami che mostrano uno quadro clinico complicato. Ma non perde la sua autonomia nonostante la disabilità. Solo a 42 anni riceve una diagnosi ufficiale, a cui seguirà una brutta caduta che compromette la sua mobilità. Da quel momento in poi inizia ad usare la carrozzina, anche se a casa cammina sempre. Data la sua passione per la fotografia, comincia a frequentare un corso in cui incontra il suo attuale compagno fotoreporter con cui decide di cominciare a girare il mondo. Ogni viaggio è più complicato, ma richiede solo molta organizzazione. Perché Renata vuole superare le barriere e andare oltre i confini.