Oggi 7 settembre si celebra la quarta Giornata Mondiale sulla distrofia di Duchenne.
Per chi convive con questa malattia genetica rara è un giorno speciale, un momento di grande sensibilizzazione. Promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), in Italia è coordinata da Parent Project onlus.
La Giornata Mondiale 2017 sarà dedicata, in particolare, al tema dei sogni dei più giovani. Come per gli scorsi anni tanti palloncini verranno lasciati liberi a rappresentare il desiderio di far “volare via” la distrofia muscolare di Duchenne, grazie ai progressi della ricerca scientifica.
«È fondamentale – ha dichiarato Marco Rasconi, presidente nazionale Uildm – celebrare la Giornata sulla distrofia di Duchenne perché ci chiede di trattare e di metterci in gioco per una malattia rara che ha delle implicazioni complesse sulla vita dei malati e le loro famiglie. Ci permette di sottolineare che le persone con Duchenne hanno voglia di fare, di esserci e di vivere la propria quotidianità: dobbiamo fare in modo che questo impegno non si esaurisca in questa Giornata, ma sia presente 365 giorni all’anno, perché chi ha voglia di vivere merita un’attenzione quotidiana».