«Ve lo dico da “esperto” non è falso pietismo, è amore vero. Quello che ti resta nel cuore è la gioia dei bambini e la forza dei genitori; allora capisci il ‪#‎nonmiarrendo‬‬ e cogli in un secondo tutta la loro dignità, la loro determinazione, la loro grandezza, la loro forza insieme alla loro apparente fragilità e la loro bellezza. Quello che ti porti a casa è la determinazione a fare sempre di più e sempre meglio. Nel mio/nostro caso a vivere con testa e cuore il nuovo progetto per i ‪#bambini senza diagnosi‬‬ con Vincenzo Nigro e tutto il resto della squadra».
Sono queste le parole di Angelo Selicorni a poche ore dalla sua partecipazione alla nostra maratona tv. Parole di orgoglio per il proprio mestiere di ricercatore e di vicinanza alla nostra missione.‬‬
L’incontro con la Fondazione Telethon è la naturale prosecuzione del suo percorso professionale: Angelo entra a far parte della squadra che si occupa del programma per le malattie senza diagnosi finanziato dalla Fondazione, che vede coinvolto il Tigem e tre centri clinici, tra cui la Fondazione MBBM – A.O. San Gerardo di Monza in cui il ricercatore lavora. Proprio leggendo le sue parole è possibile cogliere tutto il senso del progetto che è stato avviato per dare voce a chi non può definire la propria patologia: «Per quanto grave e rara sia una malattia, poterle dare un nome è fondamentale, per tutti: per i genitori che sanno contro cosa lottare e possono valutare la possibilità di avere altri figli; per noi medici che possiamo stabilire cosa è meglio fare, prevedere come la malattia evolverà e controllarne le complicanze».
La possibilità di ricevere una diagnosi può contribuire a migliorare la qualità di vita di un paziente e della sua famiglia, per questo tanti ricercatori come lui scelgono di gridare insieme a noi #nonmiarrendo.
Classe 1961, Angelo è il responsabile dell’Unità Genetica Clinica Pediatrica della Fondazione MBBM (Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma) presso l’Ospedale San Gerardo di Monza. Nella sua attività di ricercatore si avvicina con interesse al problema delle malattie genetiche rare, in particolare studia i meccanismi alla base della sindrome di Cornelia de Lange, individuandone uno dei geni responsabili.