I medici di Berlino, dove il bambino nato con la sindrome di Wiskott-Aldrich vive con i genitori, non hanno soluzioni. A Trieste, dove è stata diagnosticata la malattia, un risolutivo consiglio: «Andate a Milano».
Capodanno 2018. Mentre il cielo si colora di fuochi d’artificio Cecilia è in ospedale, a Trieste, con il suo piccolo Fabio di poche settimane in braccio. Quella sera, verso le 20, quando tutti sono pronti per sedersi a tavola, mamma Cecilia nota che una gamba del piccolo si è gonfiata senza motivo. Voi cosa avreste fatto se fosse stato vostro figlio? Avreste fatto finta di nulla, sperando che la mattina seguente tutto si fosse risolto da solo, archiviando l’episodio come uno strano (spaventoso) caso o sareste corsi in pronto soccorso? Cecilia non poteva sapere che quella sarebbe stata solo la prima di tante altre occasioni simili, la prima di tante scelte difficili.
Possiamo chiamarlo istinto materno, la scelta è stata di non ignorare quel segnale. Come tanti altri. Fabio è nato delicato, dopo la prima figlia Amelia, è stato facile rendersene conto già dalle prime settimane. Ma a Berlino, la città dove lei e suo marito Paolo avevano scelto di vivere, i medici avevano minimizzato.
Torniamo a quella sera, a quel Capodanno 2018 passato a casa a Trieste dove Cecilia e Paolo con Amelia e Fabio erano tornati per le feste. Una volta in pronto soccorso, i medici italiani vogliono approfondire. Basta un prelievo di sangue per capire che Fabio ha troppe poche piastrine, troppo piccole per essere una situazione normale. Il bimbo viene trasferito per un mese nel reparto di oncoematologia, dove l’ambiente è sterile per proteggere i piccoli pazienti da qualsiasi tipo di infezione. Nel frattempo, l’esame genetico rivela il nome della malattia di Fabio: sindrome di Wiskott-Aldrich, una grave patologia genetica rara che compromette irrimediabilmente il sistema immunitario.
«Voi cosa fareste se fosse vostro figlio?»
Paolo, papà di Fabio
In quel momento Cecilia vive un’emozione che non si augura al peggior nemico: lo stomaco si chiude, il cervello è incapace di capire. Per tutta la vita avrà la paura che un semplice raffreddore spenga per sempre il sorriso del figlio? Tra tante domande che tormentano la coppia, una è quella che riescono a esprimere a voce alta con più chiarezza, e papà Paolo la pone ai medici: «Voi cosa fareste se fosse vostro figlio?». La prima risposta è «trapianto di midollo osseo», ma purtroppo nessuno in famiglia si rivela compatibile. Ancora una volta, di fronte a questa strada senza uscita, chiedono «Voi cosa fareste se fosse vostro figlio?». E in quel momento i medici di Trento non esitano, la strada da intraprendere è chiara: si deve andare a Milano, all’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica (SR-Tiget).
Cecilia e Paolo non possono crederci. Loro, giovani italiani emigrati in Germania per rincorrere un sogno, si ritrovano a sapere che proprio l’Italia, grazie a Fondazione Telethon e a tutti i suoi sostenitori, offre una possibilità di cura al loro bambino grazie alla terapia genica. Fabio e mamma Cecilia si trasferiscono a Milano, mentre Amelia e il papà tornano a Berlino per garantire alla piccola una vita il più normale possibile. Per 10 mesi vivono separati, aspettando che Fabio sia nelle condizioni fisiche idonee per ricevere la terapia. Il trapianto di cellule staminali corrette grazie alla terapia genica è stato il momento più emozionante di tutti, quello che rimarrà per sempre impresso nella memoria di Cecilia e di Paolo, che nel frattempo è tornato per stare accanto alla moglie e al figlio.
«Improvvisamente tutti vivevano come noi, indossando mascherine»
Cecilia, mamma di Fabio
Passano pochi mesi dalla terapia e scoppia la pandemia da Covid-19. Cecilia ricorda che «era assurdo vedere che improvvisamente tutti vivevano come noi. Prima eravamo come alieni, gli unici a dover indossare mascherine, ad avere sempre a portata di mano disinfettanti, a vivere come in una bolla per proteggere Fabio da qualsiasi batterio». Ad aprile 2020 Cecilia e Fabio contraggono il Covid, una prova del nove che ha dato una conferma importante: Fabio, il bambino talmente delicato che doveva vivere in una bolla per non prendere neanche un banale raffreddore, è asintomatico. La terapia genica ha funzionato alla grande! Il sistema immunitario del bambino risponde come deve.
Dopo un anno e mezzo, a maggio 2020 mamma e piccolo possono rientrare a Berlino. Amelia ritrova la famiglia al completo ed è tempo di imparare a essere una sorella maggiore. Fabio impara a conoscere cosa significa avere una sorella. Cecilia e Paolo sono riusciti a tenere insieme la loro famiglia con il cuore pieno di gioia e la consapevolezza che grazie alla ricerca scientifica hanno potuto ridare il giusto valore alle cose importanti: la quotidianità di un abbraccio, una passeggiata mano nella mano, la spontaneità di un bacio, senza temere infezioni.