La vita di ognuno di noi è un tragitto fatto di piccoli e grandi successi, di tappe importanti, di momenti unici ma anche di fallimenti e difficoltà. Lungo il percorso, trovare il coraggio di superare anche gli ostacoli più impetuosi è una prerogativa di molti bambini e famiglie che sfidano quotidianamente una malattia genetica rara.
Ogni giorno, al loro fianco lavora la ricerca Telethon affinché tutti possano vivere appieno la propria vita. La malattia così non ha impedito a chi lotta con tenacia di crescere come gli altri, di seguire le proprie passioni, di raggiungere la propria indipendenza, di formare una famiglia e credere nella possibilità di compiere delle scelte, conquistando i piccoli e grandi obiettivi della vita per “andare lontano”.
Vicino a noi si intrecciano progetti di vita come quello di Laura, ventinove anni, affetta dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth. La diagnosi, arrivata grazie ai progressi della ricerca, ha permesso a Laura di avverare il suo desiderio più grande, diventare mamma e dare vita a una splendida famiglia. Per Laura conoscere «è stato come ricevere una cura alla malattia» perché da questa risposta e dopo tante speranze, è nato Ferdinando.
Sulla strada per andare lontano incontriamo anche Michele, vent’anni, campione di karate e sci nautico, che a quattordici anni ha avuto i primi sintomi dalla sindrome di Stargardt, una malattia genetica rara che porta gradualmente alla cecità: «Il mio motto è: non provo a insistere ma insisto a provare». Michele, attraverso lo sport, sta costruendo un domani all’insegna di grandi soddisfazioni. Carmina non si è fatta fermare dalla fibrosi cistica ma continua a danzare, dipingere, scrivere e studiare per diventare una tatuatrice professionista. Mentre la sindrome dell’X fragile non ha frenato il desiderio di Matteo di lavorare, fare volontariato, ed essere autonomo.Proprio in questi giorni, bambini di tutte l’età stanno iniziando la scuola, una delle prime tappe fondamentali della vita, inizio di un percorso che li porterà lontano verso avventure diverse e bellissime scoperte. Tra questi, ci sono ragazzi affetti da malattie genetiche rare, così piccoli ma già in grado di fare passi da gigante.
Come Giorgio, protagonista del video girato da Fanpage.it per Telethon o Alessandro che racconta la soddisfazione di raggiungere la Maturità e la sua voglia di continuare ad andare lontano.Permettere ai bambini e a tutte le persone colpite dalle malattie genetiche rare di riappropriarsi dei momenti importanti della vita e dei propri sogni non è solo un desiderio ma una strada concreta che la ricerca Telethon sta percorrendo giorno dopo giorno, ottenendo risultati unici e incoraggianti. Tutto questo per noi è Andare lontano.
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